Acerca de Nosotros

La organización XP Grupo Luz de Esperanza, Inc. es una organización caritativa sin fines de lucro 501(c)(3) que está registrada en el estado de Connecticut, esta organización ha sido fundada en el 2012 por Fátima Pérez, sobreviviente de Xerodermia Pigmentosa.

La organización XP Grupo Luz de Esperanza ha sido creada para mejorar la calidad de vida de aquellas personas afectadas con Xerodermia Pigmentosa y sus familiares. Con el desarrollo de esta página web, la fundación XP Grupo Luz de Esperanza cita problemas importantes sobre la enfermedad de Xerodermia Pigmentosa en los idiomas español e inglés.

  • Nosotros llevamos información sobre Xerodermia Pigmentosa a todas las familias afectadas en todo el mundo y en especial a los países de habla hispana, los cuales no tienen la información ni los recursos necesarios para lidiar con la enfermedad.
  • Esta es la primera página web en español donde se explica la naturaleza de la enfermedad de Xerodermia Pigmentosa y se provee información y apoyo a las personas afectadas con XP y a sus familiares.
  • Esta es la primera página web donde los médicos pueden hacer referencia en español sobre los síntomas, el tratamiento y/o cualquier información de la enfermedad.
  • Nosotros somos el primer lugar donde los hispanos diagnosticados con XP pueden obtener sugerencias para su diario vivir.
  • Nosotros somos el lugar en el Internet en el idioma español donde los hispanos pueden obtener respuestas a sus preguntas.
  • Nosotros proveemos apoyo fundamental a las personas con XP para ayudarles a obtener el equipo con protección solar, entre otros artículos esenciales.
  1. Informarle al público en general sobre XP y las condiciones asociadas a la enfermedad.
  2. Proveer apoyo y educación a las personas con XP y concientizar a sus familiares.
  3. Promover que se incremente la investigación médica para lograr la cura para Xerodermia Pigmentosa.
  4. Compartir la información más actualizada sobre los estudios de XP a través de conferencias médicas.

Había una vez hace cientos de años en una ciudad del Oriente un hombre que una noche caminaba por las oscuras calles llevando una lámpara de aceite encendida. La ciudad era muy oscura, especialmente en las noches sin luna como aquella. El hombre en determinado momento se encuentra con un amigo; él lo mira de pronto y lo reconoce, se da cuenta que es Bruno, el ciego del pueblo. Entonces le dice: ¿Qué haces Bruno? ¿Tú ciego y con una lámpara en la mano? ¿Si tu no vez? Entonces el ciego le responde: Yo no llevo la lámpara para ver mi camino, yo conozco la oscuridad de las calles de memoria, llevo la luz para que otros encuentren su camino cuando me vean a mí. No solo es importante la luz que me sirve a mí, sino también la que yo uso para que otros puedan servirse de ella.

¿Alguna vez te has puesto a pensar que tan importante eres en la vida de otras personas? Cada uno de nosotros puede alumbrar el camino para sí mismo y para que sea visto por otros, aunque aparentemente no lo necesitemos. Alumbrar el camino de los otros no es tarea fácil, muchas veces en vez de alumbrar, oscurecemos mucho más el camino de los demás; ¿cómo? A través del desaliento, la crítica, el egoísmo, el desamor, el odio y el resentimiento. Hoy te pido que pienses en el hermoso mundo que tendríamos si todos ilumináramos los caminos de los demás.

Gracias al programa de Todos Con Emely por permitirnos compartir la historia de Bruno.

Nota de nuestra fundadora

Esta organización y página web son dedicadas con mucho amor a la memoria de mis queridos y extrañados padres Miguel A. Pérez Cuevas, Melba M. Quezada de Pérez, a mi querido hermanito Juan Francisco Pérez Quezada quien falleció a una temprana edad debido a la enfermedad de XP, a mi querida amiga Josefina Cruz y a todos los niños y adultos que están viviendo con Xerodermia Pigmentosa.

Fátima Pérez

Exención de Responsabilidad: Consulte siempre con su dermatólogo acerca de las sugerencias de esta página web. Lo que funciona para una persona, podría no funcionar en otra persona.