Muchas gracias a todos por haber venido a compartir conmigo esta celebración de mis cincuenta años de vida.  Esto más que una celebración por mi medio siglo de vida en esta tierra, es de mi parte ¡un testimonio de agradecimiento a mi Dios Todopoderoso!  ¡Para mí este festejo es un gran regalo de Dios!  ¡Y me siento muy bendecida de poder disfrutar de este momento porque el regocijo que siento dentro de mi es inmenso!  ¿Se imaginan ustedes como me siento yo después de 30 años de habérseme construido mi ataúd?  Y el poder estar aquí un día como hoy, viva y celebrando 50 años de vida, ¡de veras que esto es un privilegio para mi y le agradesco a Dios con todo mi ser por el milagro de mi vida!

 

Si no hubiese sido por la misericordia de mi Dios, ¡hace 30 años que estos huesitos ya se hubiesen convertido en cenizas!  Pero como Dios ya tenía un plan con mi vida, ¡aquí sigo yo para dar testimonio de como Dios con su gran poder obra en nuestras vidas!  ¡Qué para Dios no importa como tu hayas nacido, tu condición o defecto físico!  Creo que cada uno de nosotros ha venido a esta tierra con un propósito, y mientras no cumplamos con esa misión que Dios nos ha encomendado, ¡les puedo decir que no hay puerta que se cierre ni diagnóstico de médico que le diga a usted cuando será el día de su muerte porque yo soy testigo de que nuestro destino no lo determinan las circunstancias ni ningún médico, si Dios te ha dado vida, si estás aquí, no es por casualidad; es porque Dios tiene un plan para tu vida y que tu destino lo determina solamente Dios!

 

Creo que muchos de nosotros estamos aquí en esta tierra para ser testigos de las maravillas que nuestro Señor Jesucristo sigue haciendo.  Y les puedo decir a todos aquí presente que yo soy un testigo de esas maravillas porque soy un milagro viviente de su gran poder.  Muchos de ustedes ya saben que las personas que sufrimos de Xerodermia Pigmentosa no podemos exponernos a los rayos ultravioleta del sol ni por un segundo.  Y si Dios me ha permitido sobrevivir a los mortíferos rayos ultravioleta, a más de 40 tratamientos de radiación, y evitó que este cuerpecito haya sido metido en aquel ataúd que se le construyó hace treinta años, sin duda que Dios me a dejado aquí para que yo cumpla con la misión de ayudar a otras personas con mi condición ¡y así poder llevarles una luz de esperanza, alivianando un poco su dolor!

 

Cuando yo hablo de soñar, estoy llamando a las cosas que no son posibles como posibles.  Todos sabemos que lo que soñamos requiere de esfuerzo y sacrificio, y muchas veces sobreponerse a las voces que nos dicen que estamos locos y que nunca lo vamos a lograr.  Pero si nos enfocamos con determinación en nuestras metas, podemos romper lo negativo y traspasar cualquier barrera que se interponga en nuestro camino.  No importa lo abatido que estemos, ¡saben!, cuando con el poder de Dios nuestras almas se determinan hacer invencible, ¡hasta el dolor se convierte en un aliado para nuestra victoria!  Y con fe venceremos.

 

Me siento muy victoriosa porque Dios me ha librado de la muerte en varias ocasiones y me a ayudado a incorporar la fundación XP Grupo Luz de Esperanza, lo cual es mi misión en esta tierra.  Espero en Dios que a través de esta fundación, podamos nosotros ayudar con la investigación médica, confiando en Dios que algún día los médicos puedan encontrar la cura de esta severa enfermedad.  También ayudar con lo más esencial a las personas afectadas con XP para que ellos tengan una mejor calidad de vida.  Poder hacer campamentos durante la noche, ¡donde los niños puedan jugar y disfrutar de la vida como cualquier otro ser humano!

 

Espero que muchos de ustedes hayan visto los reportajes Niños de la Noche en Huehuetenango, Yulmacap, Guatemala.  Esas personas no cuentan ni con un anarjesico para alivianar su dolor.  Y al yo escuchar a la reportera decir: que muchos de esos niños cargan su cruz diariamente, algunos con la esperanza de mejorar y otros con el deseo de morir.  Eso entristeció mucho mi corazón porque en mi niñez y mi adolescencia yo en muchas ocasiones me llegue a sentir como ellos, sin ayuda médica ni esperanza de mejorar, mis ganas de vivir se apagaban.  ¡Pero como ya Dios tenía un plan para mi vida, él me llenó de valentía y coraje, fortaleció mi fe, y mi perseverancia y ganas de vivir me ayudaron a levantarme, ¡y lo maravilloso ha sido que Dios me ha permitido vivir cincuenta años!

 

Ahora le pido a mi Dios, el Todopoderoso, que me siga dando vida porque aunque estos cincuenta años han sido de una lucha constante por sobrevivir, aún me faltan muchos sueños por lograr, muchos lugares por conocer, muchas gentes que abrazar.  Estos cincuenta años han sido de perseverancia, de ser persistente, de llenar mi corazón de memorias felices y de otras que aún me hacen llorar, de lanzarme al vacío ante los retos que más me han intimidado. Cincuenta años que disfruté de unos maravillosos padres que aún con sus limitaciones, me dieron siempre lo mejor que pudieron, cincuenta años de aprender, de llevar mi equipaje pesado y a veces liviano por días.  Cincuenta años de muchas humillaciones, rechazos y desprecios, cincuenta años de llorar desesperadamente y a veces reír.  Cincuenta años en los cuales sostenida de mi fe, ¡he logrado siempre levantarme victoriosa después de cada caída!  ¡Gracias mi Dios por mis cincuenta años de vida!

 

¿Mi mensaje para todas las madres que están lidiando con niños con la enfermedad de Xerodermia Pigmentosa, es que si protejen bien a sus niños de los rayos ultravioleta del sol o de cualquier luz artificial, y mantienen un seguimiento regular con su dermatólogo, sus niños podrán también llegar a vivir cincuenta años o más!