Enfermedad de la piel da a mujer de Waterford una misión

Su meta es propagar conciencia entre los de habla hispana

Por Judy Benson
Escritora Del Periódico El Día
Publicación: el día 19/10/2009

Waterford - El mayor reto de Fátima Pérez es también su pasión principal. Gracias a su persistencia, su historia se dará a conocer muy pronto en su país nativo, República Dominicana.

Pérez, de 45 años de edad tiene un raro desorden genético llamado Xerodermia Pigmentosa que la hace altamente sensible a la luz ultravioleta y susceptible al cáncer de la piel y otros problemas. Cuando niña ella creció en una isla tropical donde pocas personas – incluyendo sus padres – entendían la enfermedad. Ella pasó muchos años en el sol sin protección, y debido a los rayos ultravioleta del sol, ella perdió la visión y recibió daños severos en la piel.

“Ellos no sabían lo peligroso que era,” dijo Pérez. “Pero he aprendido mucho como cuidarme”.

Desde que emigró a los Estados Unidos hace 21 años, ella ha podido aprovechar mejores servicios médicos y se ofreció a ser voluntaria del Instituto Nacional de la Salud de Investigación para estudiar la rara enfermedad de Xerodermia Pigmentosa. Aunque no hay una cura para su enfermedad, ella visita con regularidad a su dermatóloga, la Dr. Mary Ann Bentz para asegurar que nuevas células cancerosas en su piel sean encontradas y removidas temprano. Y los doctores del Hospital Yale-New Haven, los cuales proveen otros cuidados especializados, han ayudado a moderar la enfermedad y sus efectos.

“Soy una sobreviviente” dijo Pérez.

Pero los logros más orgullosos de Pérez no están relacionados a como ella ha manejado su condición médica. Sus logros incluyen: el aprender inglés, convertirse en Ciudadana Americana, obtener su diploma de educación secundaria graduandose con las mejores notas, envolviéndose en un grupo de apoyo de XP y siendo defensora de un mejor entendimiento y conciencia de la enfermedad, especialmente para aquellos que hablan español. Hasta ahora la información que proveen los grupos de apoyo de XP y sus programas son solamente en inglés.

“Quiero llevarle mi mensaje a la comunidad Latinoamericana.” ¡Siento que Dios me ha dejado aquí en esta tierra por un propósito especial!

Como parte de sus continuos esfuerzos, Pérez ha contactado a una estación televisiva en su país natal. El jueves un equipo de la cadena Telecanal voló a Nueva York desde la República Dominicana y el viernes estarán viajando a su apartamento en Waterford, Connecticut para entrevistarla y luego llevarla con ellos de vuelta a la ciudad para cenar. El segmento va a salir al aire en un programa llamado “Todos Con Emely” nombrado según su presentadora de 13 años de edad.

“Este ha sido mi sueño por los últimos 11 años, ayudar a crear conciencia” dijo Pérez, añadiendo que ella ha tratado de involucrar programas televisivos americanos en su historia también.

El sábado el equipo acompañó a Pérez a un evento de Xerodermia Pigmentosa a las 9 p.m. en el Parque Central de Nueva York. Ella y otros miembros del grupo de apoyo participarán en una “caminata en el parque para XP”, para recaudar fondos para investigaciones y educar al público.

“Estoy tan emocionada,” Pérez dijo el viernes en la tarde mientras esperaba la llegada del equipo televisivo Dominicano.

Bentz describió a Pérez como una de sus pacientes favoritas, con una actitud positiva, una fe sólida, persistencia y fortaleza al enfrentarse a enormes retos. Pérez vive la mayor parte de su vida dentro de su casa y constantemente debe protegerse de la luz ultravioleta. Bentz trata a Pérez en un cuarto de examinación sin ventanas en su oficina de New London iluminada por una bombilla de baja luz incandescente.

“Ella es una defensora; es maravilloso”. Bentz dijo. A través de su entrenamiento médico, ella dijo que nunca había visto a un paciente con XP, y cuando Pérez vino a ella, ella tuvo que aprender todo lo necesario sobre la enfermedad de Xerodermia Pigmentosa. Levantar conciencia sobre esta condición es muy importante, porque cuanto antes se diagnostica, mejor es.

“Si usted sabe que su bebé tiene esta enfermedad, usted puede empezar a protegerlo del sol” añadió Bentz. “Pero es como una enfermedad huérfana, y la gente no piensa en esto” añadió Pérez. Bentz dijo: “Es muy impresionante en términos de lo que ella ha hecho con su vida”.