Ejemplo de lucha ante la enfermedad y las duras adversidades

 

¿Puedes imaginarte si tuvieras que vivir la mayoría del tiempo dentro de cuatro paredes porque los rayos ultravioleta del sol te pueden matar? Pues, esa es la realidad que me ha tocado vivir a
mí y a otros con mi condición alrededor del mundo, en especial en nuestros países Latinoamericanos.

 

¡Mi batalla diaria con Xerodermia Pigmentosa (XP) me ha ayudado a comprender lo preciosa que la vida es, y que debo vivir cada segundo al máximo! Aunque a veces es frustrante vivir con XP, es posiblemente lo más grandioso de mi porque me ha hecho ser la persona guerrera y luchadora que soy. El vivir con Xerodermia Pigmentosa pudo haber alterado negativamente mis decisiones en la vida, pero al contrario, me ha hecho ser mucho más fuerte, capacitándome para proseguir el conocimiento de mi condición y así poder encontrar soluciones para poder sobrevivir los estragos de esta severa enfermedad.  Aunque constantemente tengo que enfrentar muchas adversidades sola, ¡tengo una actitud muy positiva y amo mucho la vida!

 

Soy nativa de la República Dominicana y aunque amo mucho mi tierra, estoy muy orgullosa de haberme convertido en ciudadana Americana. Vivo mi vida con extremas dificultades. A la edad de 20 años quedé ciega debido a la enfermedad de Xerodermia Pigmentosa, una rara enfermedad genética y hereditaria que afecta la piel causada por un defecto en la habilidad del cuerpo para reparar las células del ADN dañadas por la radiación ultravioleta y algunas luces artificiales.

 

Debido a esta enfermedad, vivo en un apartamento con baja luz, las ventanas están polarizadas y cubiertas constantemente con cortinas gruesas. Hasta ahora no existe ningún tipo de tela que proteja completamente de los rayos ultravioleta del sol o de cualquier luz artificial a las personas que sufren de Xerodermia Pigmentosa, pero a pesar de vivir con esta severa enfermedad, “puedo hacer todas las cosas en Cristo que me fortalece.” (Filipenses 4:13).

 

Se supone que las personas con XP nunca salgamos afuera durante el día. Pero muchas veces es necesario, ya que las tiendas, oficinas médicas y los bancos funcionan durante el día. Antes de salir afuera me aplico un  filtro solar potente, uso ropa regular y luego me cubro con una túnica hecha de dos capas de tela gruesa que me cubre hasta las rodillas, también uso gafas oscuras de sol con cobertura en ambos lados, protejo mi cabeza con un gorro hecho de tela con protección solar, finalmente me pongo guantes para proteger mis manos. Y aunque ésta vestimenta es asfixiante y pesa alrededor de 5 libras es necesario ponérmela cada vez que voy a salir, no importando cuán caliente esté el clima.

 

En el año 1998 asistí a un campamento donde aprendí por primera vez sobre mi enfermedad; eso me afectó en gran manera emocionalmente. Por fin, finalmente pude comprender el por qué constantemente tenía llagas abiertas en mi cara y varias keratosis, (rugosos crecimientos anormales) sobre mis brazos y piernas. Mi ceguera fue causada por haber expuesto mis córneas a los rayos ultravioleta del sol y a los tratamientos de radiación que por error recibí en un instituto oncológico mientras vivía en la República Dominicana.

 

Cuando tenía 4 años de edad, un oncólogo ignorante acerca de lo que significa la Xerodermia Pigmentosa, me trató un tumor en mi hombro izquierdo, aplicándome alrededor de 40 sesiones de radiación; empeorando cada vez más mi condición. Esas radiaciones provocaron que mi piel fuera severamente quemada y tan fina que se me podían apreciar con facilidad las venas y las arterias. Mi ceguera fue causada por haber expuesto mis córneas a los rayos ultravioleta del sol y a los tratamientos de radiación. Aún preservo mi ojo izquierdo, pero solo puedo ver la claridad de la luz. Mi ojo derecho me fue removido en el año 1984 en la República Dominicana debido al daño causado por esos tratamientos desastrosos. Todavía duele recordar la terrible y total ignorancia de los médicos al tratar mi severa enfermedad. A través de los años, mi piel ha sufrido tanto daño causado por el sol, que con frecuencia los médicos tienen que practicarme cirugías para remover piel cancerosa de mi cuerpo. Las personas con Xerodermia Pigmentosa no toleran la luz ultravioleta, ya que esta daña el ADN de manera irreversible y esto da como resultado el cáncer de piel.

 

En agosto del 2004 me practicaron tres operaciones muy dificultosas en un mismo día, una fue en mi muslo izquierdo para extraer un melanoma con grado cero. (Me siento muy bendecida por Dios porque comúnmente las personas con XP desarrollan cientos de melanomas y este ha sido el único que he desarrollado). La segunda cirugía se me practicó en el lado derecho de mi cuello para tratar una quemadura del sol que estaba a punto de convertirse en cáncer de piel. La tercera fue para remover células cancerosas que tenía dentro del arco de mi pie derecho. Ésta fue una de las peores operaciones que jamás había tenido, pues estuve en silla de ruedas por un período de 45 días. La adversidad y la frustración invadieron mi vida; ni siquiera el hecho de no poder ver me hizo sentir tan desvalida como el estar atada a una silla de ruedas. No podía tomar mis largas caminatas en el pasillo y extrañaba terriblemente el no poder bailar. Esta experiencia me recordaba que somos muy frágiles y que nuestra estadía en esta tierra es corta. En cada situación trato siempre de pensar positivamente. Me recordaba que soy una guerrera fuerte y que mi futuro está lleno de esperanza. El estar atada a una silla de ruedas me hizo sentir deprimida los primeros días, pero en vez de dejar que la depresión me derribara y me hiciera claudicar, lo tomé como un proceso de aprendizaje. Mucho más difícil fue mi más reciente cirugía en marzo del 2011, la cual me causó una corta pero muy dura estadía en un hogar de rehabilitación. La imposibilidad de no haber podido valerme por mi misma para realizar mis necesidades personales, fue verdaderamente traumatizante. ¡Pero una vez más me aferré a mi fe en Dios, y aquí sigo al pie del cañón como la guerrera valiente, fuerte y persistente que soy!

 

He pasado por muchas luchas en mi vida. Cuando vivía en la República Dominicana fui rechazada por la sociedad debido a mi apariencia física. Hasta una oftalmóloga donde mi padre me solía llevar cuando niña, quería matarme con una sobredosis de anestesia solo para deshacerse de mí, ya que ella decía que las personas que sufren de tan terrible enfermedad (Xerodermia Pigmentosa) es mejor que mueran para que dejen de sufrir. Ella le comunicó a mi familia que yo moriría pronto debido al cáncer en mi ojo derecho, de el cual ella no tenía prueba alguna porque nunca me realizó una biopsia para comprobar ese diagnóstico. En su ignorancia, mi cuñado y mi padre convencidos de eso, construyeron mi ataúd. Me enteré de esto 22 años más tarde cuando regresé de visita a la República Dominicana en el año 2006. Le agradezco inmensamente a mi Dios que no tuvieron que usarlo conmigo. Pero aún así; al ver ellos que yo no moría, decidieron guardar el ataúd por varios meses esperando por mi muerte. ¡Ja ja ja ja, con regocijo sonrío llena de mucha alegría y le doy gracias a mi Dios todopoderoso porque aún sigo viva y estoy muy convencida que Dios me ha dejado en esta tierra para cumplir con una misión especial!

 

En mi batalla por sobrevivir a esta severa enfermedad, mi familia nunca me ha ofrecido apoyo físico ni emocional. Ni siquiera los doctores podían ayudarme con mi necesidad médica. Mi única esperanza para sobrevivir era dejar mi país y venir a los Estados Unidos con una visa médica. Tuve que aplicar cinco veces antes que me la aprobaran. Y en contra de increíbles obstáculos me atreví a cojer un avión sola para venir a los Estados Unidos. Cada paso fue un reto; tuve que rogar y tomar dinero prestado para el viaje. Tuve que hacer los arreglos para la transportación vía carro, autobús y avión para salir de mi país. Además, viajé sola sin saber el idioma inglés. Y al llegar a la Florida, Samuel Pagán, el pastor de una iglesia cristiana, el cual no me conocía personalmente, fue a buscarme al aeropuerto. Él y su familia fueron muy amables conmigo y los cinco días que estuve en Miami, ellos cubrieron todas mis necesidades. Luego me ayudaron con el viaje a Nueva York donde iba a encontrarme con mi hermano Miguel quien estaba residiendo en Connecticut.

 

En el aeropuerto Kennedy, mi hermano y su esposa me habían dejado en cuestión de segundos con la esperanza y el corazón hecho pedasos. Él me detuvo poniendo su mano en mi pecho cuando traté de abrazarlo y con mucho coraje me preguntó: “¿Qué has hecho? ¿Por qué viniste?” También me dijo: “¡Eres ciega, los ciegos no llegan a ningún lado, eres una causa pérdida; ni aquí ni en China los médicos podrán hacer nada por tí. ¡Vuélvete a casa!” “¡Yo te daré la diferencia del costo; regresa a casa!” Él quería que yo me fuera aunque eso significara mi muerte. En ese momento, él y su esposa se fueron. Me dejaron sola sentada en un banco del aeropuerto llorando, adolorida, desilusionada, deprimida, herida y con mucho temor sin saber que hacer. Me costaba mucho creer que mi propio hermano se avergüensa de mi por mi condición de la piel, y en adición a mi ceguera, yo me encontraba en un país extraño donde no hablaba el idioma. ¡El dolor en mi ser era desgarrante; en ese momento sentí que moría y mi pesadilla era saber que mi propio hermano era mi verdugo! Hoy puedo decir que la gracia de Dios me ha permitido perdonar a mi hermano y a todos los que me han hecho daño. “Si perdonamos a los hombres sus ofensas, nuestro padre celestial nos perdonará también a nosotros; pero si no perdonamos a los hombres sus ofensas, tampoco nuestro padre nos perdonará nuestras ofensas.” (Mateo 6:14 /15).

 

Después de  haber transcurrido más de media hora, escuché a mi hermano y a su esposa acercarse a mí. Maritza, su esposa, lo había convencido de que él no podía dejarme sentada allí. Pronto me di cuenta que no estaba vestida apropiadamente para el clima, ya que no tenía puesto un abrigo. En ese momento mi cuñada amablemente me ofreció el de ella, pero mi hermano rápidamente interfirió y dijo: “¡No, no, deja que se congele; tal vez así ella regresará a la República Dominicana!”

 

Al final, después de muchas súplicas y ruegos, me llevaron con ellos a su hogar en el sureste de Connecticut, donde me quedé por un año sufriendo las más horrendas humillaciones de parte de ellos. La verdad es que durante ese año, vivir con ellos fue muy difícil para mí, pero gracias a Dios con la ayuda de la maravillosa familia Maysonet, Adela, Francisco, Windy y Nety, comencé a progresar. Ellos me ayudaron a recibir asistencia médica y también me apoyaron mucho emocionalmente. La prima de mi cuñada Maritza era muy amable y atenta conmigo, ella estando consciente de las condiciones en las cuales yo estaba viviendo, me invitó a vivir con ella. Pero a pesar de su buen corazón y sus buenos deseos para mí, debido a problemas con drogas en la casa, mi salud fue afectada y tuve que salir de emergencia de allí. Como  no había ningún otro lugar disponible para mí, terminé viviendo en un lugar para personas con problemas emocionales y discapacidad mental. Allí fui atacada físicamente por un empleado de la oficina con intenciones de violarme, el cual casi me mata. Tuve que ir a la corte de New London para someter cargos en contra de él. ¡Gracias a Dios, ese juicio se llevó a cabo exitosamente a mi favor!

 

A pesar de todo el dolor y sufrimiento que he tenido que enfrentar durante toda mi existencia, no he permitido que la enfermedad de Xerodermia Pigmentosa se convierta en un obstáculo en mi vida. ¡Vivo alegre, contenta, feliz y llena de vida! He superado muchos retos. He alcanzado metas que muchos pensaban serían imposibles de lograr; como el venir sola a los Estados Unidos, aprender a escribir y hablar el idioma inglés fluidamente, obtener la Ciudadanía Americana y el haber aprendido a usar la computadora con un programa especial llamado Jaws; este programa lee todo en el monitor con una voz sintética. También he completado exitosamente mis estudios secundarios. Y a pesar de mi discapacidad visual, vivo independientemente cuidando de mi misma, tomando el control de todo en mi apartamento y lo más significante para mi ha sido el haber completado mis estudios secundarios. ¡Lo cual ha sido uno de mis más preciados sueños!

 

La escuela Hadley para personas ciegas la cual opera por medio de correspondencia a través del mundo, seleccionó 615 estudiantes de los cuales fui galardonada como la estudiante más sobresaliente. En febrero del 2005 me presentaron una placa a través de una ceremonia telefónica muy especial. ¡El deleite en mi ser era indescriptible; la felicidad me brotaba por los poros al recibir tan hermosa placa y tan bello certificado! ¡En verdad el haber realizado este sueño fue un gran honor para mí! Mí ceremonia de graduación ha sido publicada en la página web de la escuela Hadley www.hadley-school.org

 

Entre otros reconocimientos recibidos están los siguientes:

 

  • Premio de Coraje del Centro de la Comunidad Hispana (1993)
  • Certificado de Reconocimiento por un sobresaliente servicio voluntario en el complejo de apartamentos Hamilton Park (1995)
  • Comisión Homenaje a la Mujer Hispana (2014).

 

Otro de mis sueños es poder ayudar a personas con XP, quienes luchan con lo que aparenta ser una montaña de obstáculos. Los doctores no comprenden como yo he podido sobrevivir a tantos años de exposición al sol y tratamientos de radiación. Es una gran bendición para mi el haber llegado a los Estados Unidos. Aquí no solo he recibido ayuda de los mejores doctores en el campo médico, sino que también he compartido y recibido ayuda de grupos de apoyo de Xerodermia Pigmentosa. Y aunque ha sido un privilegio para mi el haber encontrado estos grupos, me apena mucho saber que su información acerca de la enfermedad de XP alcanza solamente a la población de habla inglesa, y que además existen otros grupos de apoyo sobre la enfermedad en muchas otras tierras a través del mundo, no existen grupos de apoyo para las familias afectadas con Xerodermia Pigmentosa en los países Latinoamericanos. Esta es una de las razones por la cual me he motivado a crear la fundación caritativa sin fines de lucro: XP Grupo Luz de Esperanza para llevarles información sobre XP a nuestra gente latina y poder ayudar a muchos con mi condición. Nuestra fundación es la primera en cubrir las necesidades y establecer recursos para muchas familias latinoamericanas afectadas con esta severa y compleja enfermedad.

 

Después de haber luchado por varios años para incorporar esta fundación, ya gracias a Dios ¡La fundación XP Grupo Luz de Esperanza es un sueño hecho realidad! Ahora espero en Dios poder obtener el apoyo y la ayuda de toda mi gente latina en esta hermosa causa benéfica para que nuestra fundación pueda ayudar a muchos a lidiar mejor con la enfermedad y así puedan sobrevivir. Debido a la falta de información y el tratamiento adecuado, muchos alrededor del mundo están muriendo innecesariamente de esta rara enfermedad de Xerodermia Pigmentosa.

 

Espero que a través de mi fe, el conocimiento y la experiencia vivida con Xerodermia Pigmentosa pueda brindarles esperanza y confianza a muchas familias afectadas con la enfermedad. Deseo proporcionarles valentía y coraje a aquellos que se sienten sin esperanza y que tienen temor de intentarlo de nuevo después de haber tenido varios fracasos.

 

¡Aunque mi vida diaria parece ser como un campo de batalla, me despierto cada día con la mejor sonrisa y agradeciéndole a Dios por el privilegio de estar viva!

 

Que Dios les bendiga inmensamente.