La historia de vida de Fátima Pérez

Ejemplo de lucha ante la enfermedad y las duras adversidades

Soy nativa de la República Dominicana y aunque amo mucho mi tierra, estoy muy orgullosa de haberme convertido en Ciudadana Americana. Vivo mi vida con extremas dificultades. A la edad de 20 años quedé ciega debido a la enfermedad de Xerodermia Pigmentosa, una rara enfermedad genética y hereditaria que afecta la piel causada por un defecto en la habilidad del cuerpo para reparar las células del ADN dañadas por la radiación ultravioleta y algunas luces artificiales.

Mi batalla diaria con XP me ha ayudado a comprender lo preciosa que es la vida y ¡Que debo vivir cada segundo al máximo!  Aunque a veces sea frustrante vivir con XP, sin embargo, es a través de esta enfermedad posiblemente lo más grandioso de mi porque, me ha hecho ser la persona guerrera y luchadora que soy.  El vivir con XP pudo haber alterado negativamente mis decisiones en la vida, pero, al contrario, me ha hecho ser mucho más fuerte, capacitándome para proseguir el conocimiento de mi condición y así poder encontrar soluciones para poder sobrevivir los estragos de esta severa enfermedad.  Aunque constantemente tengo que enfrentar muchas adversidades sola, ¡tengo una actitud muy positiva y amo mucho la vida!

Debido a esta enfermedad, vivo en un apartamento con baja luz, las ventanas están polarizadas y cubiertas constantemente con cortinas gruesas. Hasta ahora no existe ningún tipo de tela que proteja completamente de los rayos ultravioleta del sol o de cualquier luz artificial a las personas que sufren de XP, pero a pesar de vivir con esta severa enfermedad, “puedo hacer todas las cosas en Cristo que me fortalece.” (Filipenses 4:13). 

Las personas con XP no debemos salir fuera durante el día.  Pero muchas veces es necesario, ya que las tiendas, oficinas médicas y los bancos funcionan durante el día. Antes de salir fuera me aplico un filtro solar potente, uso ropa regular y luego me cubro con una túnica larga hecha de dos capas de tela gruesa.  También uso gafas oscuras de sol con cobertura en ambos lados, protejo mi cabeza con un gorro hecho de tela con protección solar, finalmente me pongo guantes para proteger mis manos. Y aunque esta vestimenta es asfixiante y pesa alrededor de 5 libras es necesario ponérmela cada vez que voy a salir, sin importar como se encuentre la temperatura.

 

¿Te imaginas la vida sin poder ver ni poder disfrutar del sol? Pues, esa es la realidad que me ha tocado vivir y a otros con mi condición alrededor del mundo, en especial en nuestros países Latinoamericanos.

Cuando tenía 4 años de edad, un oncólogo ignorante acerca de lo que significa La Xerodermia Pigmentosa, me trató un tumor en mi hombro izquierdo, aplicándome más de 40 sesiones de radiación; empeorando cada vez más mi condición. Esas radiaciones provocaron que mi piel fuera severamente quemada y tan fina que se me podían apreciar con facilidad las venas y las arterias. Mi ceguera fue causada por haber expuesto mis córneas a los rayos ultravioleta del sol y a los tratamientos de radiación. Aún preservo mi ojo izquierdo, y debido a exámenes con luces emitentes de radiación ultravioleta, ya he perdido totalmente la percepción de luz que podía ver.  Mi ojo derecho me fue removido en el año 1984 en la República Dominicana debido al daño causado por esos tratamientos desastrosos.  Todavía duele recordar la terrible y total ignorancia de los médicos al tratar mi severa enfermedad.  A través de los años, mi piel ha sufrido tanto daño causado por el sol, que con frecuencia los médicos tienen que realizarme cirugías para remover pequeñas lesiones cancerosas de mi cuerpo.  Las personas con XP no toleramos la luz ultravioleta, ya que esta daña nuestro ADN de manera irreversible y esto eventualmente resulta en cáncer de piel.

En el año 1998 asistí a un campamento donde aprendí por primera vez sobre mi enfermedad; eso me afectó en gran manera emocionalmente. Por fin, finalmente pude comprender el por qué constantemente tenía mis mejillas ulceradas y varias queratosis sobre mis brazos y piernas. Mi ceguera fue causada por haber expuesto mis córneas a los rayos ultravioleta del sol y a los tratamientos de radiación que por error recibí en El Instituto Oncológico, mientras vivía en la República Dominicana.

 

En agosto del 2004 me practicaron tres operaciones muy dificultosas en un mismo día, la primera fue en mi muslo izquierdo para extraer un melanoma con grado cero. (Me siento muy bendecida por Dios porque comúnmente las personas con XP desarrollan cientos de melanomas y este ha sido el único que he desarrollado).  La segunda cirugía se realizó en el lado derecho de mi cuello para remover un pre cáncer de piel.  La tercera fue para remover células cancerosas que tenía dentro del arco de mi pie derecho. Ésta fue una de las peores operaciones que jamás había tenido, pues estuve en silla de ruedas por un período de 45 días.  La adversidad y la frustración invadieron mi vida; ni siquiera el hecho de no poder ver me hizo sentir tan desvalida como el estar atada a una silla de ruedas.  No podía tomar mis largas caminatas en el pasillo y extrañaba terriblemente el no poder bailar.  Esta experiencia me recordaba que somos muy frágiles y que nuestra estadía en esta tierra es corta. En cada situación trato siempre de pensar positivamente. Me recordaba que soy una guerrera fuerte y que mi futuro está lleno de esperanza.  El estar atada a una silla de ruedas me hizo sentir deprimida los primeros días, pero en vez de dejar que la depresión me derribara y me hiciera claudicar, lo tomé como un proceso de aprendizaje.  Mucho más difícil fue mi más reciente cirugía en marzo del 2011, la cual me causó una corta, pero muy dura estadía en un hogar de rehabilitación.  La imposibilidad de no haber podido valerme por mí misma para realizar mis necesidades personales, fue verdaderamente traumatizante. ¡Pero una vez más me aferré a mi fe en Dios, y aquí sigo al pie del cañón como la guerrera valiente, fuerte y persistente que soy!

He pasado por muchas luchas en mi vida. Cuando vivía en la República Dominicana fui rechazada por la sociedad debido a mi apariencia física. Hasta una oftalmóloga donde mi padre me solía llevar cuando niña, quería matarme con una sobredosis de anestesia solo para deshacerse de mí, ya que ella decía que las personas que sufren de tan terrible enfermedad (Xerodermia Pigmentosa) es mejor que mueran para que dejen de sufrir. Ella le comunicó a mi familia que yo moriría pronto debido al cáncer en mi ojo derecho, del cual ella no tenía prueba alguna porque nunca me realizó una biopsia para comprobar ese diagnóstico. En su ignorancia, mi cuñado y mi padre convencidos de eso, construyeron mi ataúd.  Me enteré de esto 22 años más tarde cuando regresé de visita a la República Dominicana en el año 2006.  Le agradezco inmensamente a mi Dios que no tuvieron que usarlo conmigo.  Pero, aún así; al ver ellos que yo no moría, decidieron guardar el ataúd por varios meses esperando por mi muerte.  ¡Ja ja ja ja, con regocijo sonrío llena de mucha alegría y le doy gracias a mi Dios Todopoderoso porque aún sigo viva y estoy muy convencida que Dios me ha dejado en esta tierra para cumplir con una misión especial!

 

En mi batalla por sobrevivir a esta severa enfermedad, mi familia nunca me ha ofrecido apoyo físico ni emocional.  Ni siquiera los doctores podían ayudarme con mi necesidad médica.  Mi única esperanza para sobrevivir era dejar mi país y venir a los Estados Unidos con una visa médica.  Tuve que aplicar cinco veces antes que me la aprobaran.  Y en contra de increíbles obstáculos me atreví a alzar el vuelo tomando un avión sola para venir a los Estados Unidos.  Cada paso fue un reto; tuve que rogar y tomar dinero prestado para el viaje.  Tuve que hacer los arreglos para la transportación vía carro, autobús y avión para salir de mi país.  Además, viajé sola sin saber el idioma inglés.  Y al llegar a la Florida, Samuel Pagán, el pastor de una iglesia cristiana, el cual no me conocía personalmente, fue a buscarme al aeropuerto.  Él y su familia fueron muy amables conmigo y los cinco días que estuve en Miami, ellos cubrieron todas mis necesidades.  Luego me ayudaron con el viaje a Nueva York donde iba a encontrarme con mi hermano Miguel quien estaba residiendo en Connecticut.

He pasado por muchas luchas en mi vida. Cuando vivía en la República Dominicana fui rechazada por la sociedad debido a mi apariencia física. Hasta una oftalmóloga donde mi padre me solía llevar cuando niña, quería matarme con una sobredosis de anestesia solo para deshacerse de mí, ya que ella decía que las personas que sufren de tan terrible enfermedad (Xerodermia Pigmentosa) es mejor que mueran para que dejen de sufrir. Ella le comunicó a mi familia que yo moriría pronto debido al cáncer en mi ojo derecho, del cual ella no tenía prueba alguna porque nunca me realizó una biopsia para comprobar ese diagnóstico. En su ignorancia, mi cuñado y mi padre convencidos de eso, construyeron mi ataúd.  Me enteré de esto 22 años más tarde cuando regresé de visita a la República Dominicana en el año 2006.  Le agradezco inmensamente a mi Dios que no tuvieron que usarlo conmigo.  Pero, aún así; al ver ellos que yo no moría, decidieron guardar el ataúd por varios meses esperando por mi muerte.  ¡Ja ja ja ja, con regocijo sonrío llena de mucha alegría y le doy gracias a mi Dios Todopoderoso porque aún sigo viva y estoy muy convencida que Dios me ha dejado en esta tierra para cumplir con una misión especial!

 

En mi batalla por sobrevivir a esta severa enfermedad, mi familia nunca me ha ofrecido apoyo físico ni emocional.  Ni siquiera los doctores podían ayudarme con mi necesidad médica.  Mi única esperanza para sobrevivir era dejar mi país y venir a los Estados Unidos con una visa médica.  Tuve que aplicar cinco veces antes que me la aprobaran.  Y en contra de increíbles obstáculos me atreví a alzar el vuelo tomando un avión sola para venir a los Estados Unidos.  Cada paso fue un reto; tuve que rogar y tomar dinero prestado para el viaje.  Tuve que hacer los arreglos para la transportación vía carro, autobús y avión para salir de mi país.  Además, viajé sola sin saber el idioma inglés.  Y al llegar a la Florida, Samuel Pagán, el pastor de una iglesia cristiana, el cual no me conocía personalmente, fue a buscarme al aeropuerto.  Él y su familia fueron muy amables conmigo y los cinco días que estuve en Miami, ellos cubrieron todas mis necesidades.  Luego me ayudaron con el viaje a Nueva York donde iba a encontrarme con mi hermano Miguel quien estaba residiendo en Connecticut.

En el aeropuerto Kennedy, mi hermano y su esposa me habían dejado en cuestión de segundos con la esperanza y el corazón hecho pedazos.  Él me detuvo poniendo su mano en mi pecho cuando traté de abrazarlo y con mucho coraje me preguntó: “¿Qué has hecho? ¿Por qué viniste?” También me dijo: “¡Eres ciega, los ciegos no llegan a ningún lado, eres una causa pérdida; ni aquí ni en China los médicos podrán hacer nada por tí.  ¡Vuelve a tu casa!”  “¡Yo te daré la diferencia del costo del pasaje; regresa a tu casa!”  Él quería que yo me fuera, aunque eso significara mi muerte.  En ese momento, él y su esposa se fueron.  Me dejaron sola sentada en un banco del aeropuerto llorando, adolorida, desilusionada, deprimida, herida y con mucho temor sin saber que hacer.  Me costaba mucho creer que mi propio hermano se avergonzara  de mi por mi condición de la piel, y en adición a mi ceguera, yo me encontraba en un país extraño donde no hablaba el idioma.  ¡El dolor en mi ser era desgarrante; en ese momento sentí que moría y mi peor pesadilla fue reconocer que mi propio hermano era mi verdugo!  Hoy puedo decir que la gracia de Dios me ha permitido perdonar a mi hermano y a todos los que me han hecho daño.  “Si perdonamos a los hombres sus ofensas, Nuestro Padre celestial nos perdonará también a nosotros; pero si no perdonamos a los hombres sus ofensas, tampoco Nuestro Padre perdonará nuestras ofensas.”  (Mateo 6:14 /15).

La escuela Hadley para personas ciegas opera por medio de correspondencia a través del mundo, seleccionó 615 estudiantes de los cuales fui galardonada como la estudiante más sobresaliente. En febrero del 2005 me presentaron una placa a través de una ceremonia telefónica muy especial.  ¡El deleite en mi ser era indescriptible; la felicidad me brotaba por los poros al recibir tan hermosa placa y tan bello certificado!  ¡En verdad el haber realizado este sueño fue un gran honor para mí!  Mí ceremonia de graduación ha sido publicada en la página web de la escuela Hadley www.hadley-school.org

 

Entre otros reconocimientos recibidos están los siguientes:

  • Premio de Coraje del Centro de la Comunidad Hispana (1993)
  • Certificado de Reconocimiento por un sobresaliente servicio voluntario en el complejo de apartamentos Hamilton Park (1995)
  • Comisión Homenaje a la Mujer Hispana (2014)

 

Otro de mis sueños es poder ayudar a personas con XP, quienes luchan con lo que aparenta ser una montaña de obstáculos.  Los médicos no comprenden como yo he podido sobrevivir a tantos años de exposición al sol y tratamientos de radiación.  Es una gran bendición para mí el haber llegado a los Estados Unidos.  Aquí no solo he recibido ayuda de los mejores Doctores en el campo médico, sino que también he compartido y recibido ayuda de grupos de apoyo de Xerodermia Pigmentosa.  Y aunque ha sido un privilegio el haber encontrado estos grupos, me apena mucho saber que su información acerca de la enfermedad de XP alcanza solamente a la población de habla inglesa, y que además existen otros grupos de apoyo sobre la enfermedad en muchas otras tierras a través del mundo, no existen grupos de apoyo para las familias afectadas con XP en los países Latinoamericanos.  Esta es una de las razones por la cual me he motivado a crear la fundación caritativa sin fines de lucro: XP Grupo Luz de Esperanza para llevarles información sobre XP a nuestra gente latina y poder ayudar a muchos con mi condición.  Nuestra fundación es la primera en establecer recursos y cubrir las necesidades de muchas familias latinoamericanas afectadas con esta severa y compleja enfermedad.

 

Después de haber luchado por varios años para incorporar esta fundación, ya gracias a Dios ¡La fundación XP Grupo Luz de Esperanza es un sueño hecho realidad!  Ahora espero en Dios poder obtener el apoyo y la ayuda de toda mi gente latina en esta hermosa causa benéfica para que nuestra fundación pueda ayudar a muchos a lidiar mejor con la enfermedad y así puedan sobrevivir.  Debido a la falta de información y el tratamiento adecuado, muchos alrededor del mundo están muriendo innecesariamente de esta rara enfermedad de Xerodermia Pigmentosa.

 

Espero que, a través de mi fe, el conocimiento y la experiencia vivida con XP pueda brindarles esperanza y confianza a muchas familias afectadas con la enfermedad.  Deseo proporcionarles valentía y coraje a aquellos que se sientan sin esperanza y que tienen temor de intentarlo de nuevo después de haber tenido varios fracasos.

 

Dios elige a sus mejores guerreros para pelear las más grandes batallas, por que sabe, “Que vamos a salir victoriosos”.  Sin duda soy una Guerrera, Luchadora de Dios, por que para soportar tanto dolor, rechaso y las peores humillaciones, ¡se necesita haber nacido con la vestidura de Dios y La Espada de La fe!  ¡La Fuerza de voluntad que hay en mi es como la de un volcán en erupción! ¡Y por supuesto que esa fuerza infinita viene de Mi Dios Todopoderoso!  ¡Que Pelea Mis Batallas!

 

¡Aunque mi vida diaria parece ser como un campo de batallas, me despierto cada día con la mejor sonrisa y agradeciéndole a mi Dios por el privilegio de estar viva!

Que Dios les bendiga inmensamente.

“No importa si el día está nublado o soleado, cuando Fátima sale a realizar sus dilijencias, ella siempre debe
usar su vestimenta especial. Lentes de sol, su túnica azúl, sombrero, bufánda y guantes son parte de esta
vestimenta con protección ultravioleta. Fátima dice que desearía poder apagar el sol con un dedo cuando
ella tiene que salir al exterior.”

El Testimonio de Vida de Fátima Pérez

Muchas gracias a todos por haber venido a compartir conmigo esta celebración de mis cincuenta años de vida.  Esto más que una celebración por mi medio siglo de vida en esta tierra, es de mi parte ¡un testimonio de agradecimiento a mi Dios Todopoderoso!  ¡Para mí este festejo es un gran regalo de Dios!  ¡Y me siento muy bendecida de poder disfrutar de este momento porque el regocijo que siento dentro de mí es inmenso!  ¿Se imaginan ustedes como me siento después de 30 años de haberse construido mi ataúd?  Y el poder estar aquí un día como hoy, viva y celebrando 50 años de vida, ¡de veras que esto es un privilegio para mi y le agradezco a Dios con todo mi ser por el milagro de mi vida!

 

Si no hubiese sido por la misericordia de mi Dios, hace 30 años que estos huesitos ya se hubiesen convertido en cenizas.  Pero como Dios ya tenía un plan con mi vida, ¡Aquí sigo para dar testimonio de como Dios con su gran poder obra en nuestras vidas!  ¡Qué para Dios no importa como tu hayas nacido, tu condición o defecto físico!  Creo que cada uno de nosotros ha venido a esta tierra con un propósito, y mientras no cumplamos con esa misión que Dios nos ha encomendado, ¡les puedo decir que no hay puerta que se cierre ni diagnóstico médico que le diga a usted cuando será el día de su muerte!  Yo soy testigo de que nuestro destino no lo determinan las circunstancias ni ningún médico.  Si Dios nos ha dado vida, si estamos aquí, no es por casualidad; es porque Dios tiene un plan para nuestras vidas y nuestro destino está determinado únicamente por Dios!  ¡Estoy plenamente convencida de que la misión por la que fui creada será cumplida en el tiempo y perfecto orden Divino de nuestro Creador, Dios Todopoderoso!

Tengo la certeza de que Muchos de nosotros estamos en esta tierra para ser testigos de las maravillas que nuestro Señor Jesucristo sigue haciendo.  Les puedo asegurar a todos aquí presente que soy un testigo de esas maravillas porque soy un milagro viviente de su gran poder.  Muchos de ustedes saben que las personas que sufrimos de Xerodermia Pigmentosa no podemos exponernos a los rayos ultravioleta del sol ni por un segundo.  Y si Dios me ha permitido sobrevivir a más de 30 años de exposición a los mortíferos rayos ultravioleta del sol sin protección alguna para mi piel o mis ojos, a más de 40 tratamientos de radiaciones, y evitó que este cuerpecito haya sido introducido en aquel ataúd que se le construyó hace treinta años, sin duda que Dios me ha dejado en este mundo para que yo cumpla con la misión de ayudar a otras personas con mi condición ¡y así poder llevarles una luz de esperanza, alivianando un poco su dolor, ¡y que renazca en ellos la alegría y el deseo de vivir!

 

Cuando yo hablo de soñar, estoy llamando a las cosas que no son posibles como posibles.  Todos sabemos que lo que soñamos requiere de esfuerzo y sacrificios, y muchas veces sobreponerse a las voces que nos dicen que estamos locos y que nunca lo vamos a lograr.  Pero si nos enfocamos con determinación en nuestras metas, podemos trascender lo negativo y traspasar cualquier barrera que se interponga en nuestro camino.  No importa lo abatido que nos encontremos, ¡saben!, cuando con el poder de Dios nuestras almas se determinan hacer invencibles, ¡hasta el dolor se convierte en un aliado para nuestra victoria!  ¡Y con fe venceremos!

 

Me siento muy victoriosa porque Dios me ha librado de la muerte en varias ocasiones y me ha ayudado a incorporar la fundación XP Grupo Luz de Esperanza, la cual es mi misión en esta tierra.  Espero en Dios que, a través de esta fundación, podamos tener conferencias médicas en todos los Estados Unidos y nuestros países Latinoamericanos, confiando en Dios que algún día los Médicos Dermatólogos puedan educarse mejor sobre la enfermedad para que puedan ofrecer el tratamiento y cuidado adecuado a las personas con Xerodermia Pigmentosa.  También ayudar con lo más esencial a las personas afectadas con XP¡para que ellos tengan una mejor calidad de vida!  Poder hacer campamentos durante la noche, ¡donde los niños puedan jugar y disfrutar de la vida como cualquier otro ser humano!

Los invito a que vean los reportajes Niños de la Noche en Huehuetenango, Yulmacap, Guatemala.  Esas personas no cuentan ni con un analgésico para alivianar su dolor.  Al escuchar a la reportera decir: Que muchos de esos niños cargan su cruz diariamente, algunos con la esperanza de mejorar y otros con el deseo de morir.  Esto entristeció mucho mi corazón porque en mi niñez y mi adolescencia en muchas ocasiones me llegué a sentir como ellos, sin ayuda médica ni esperanza de mejorar. Mis ganas de vivir se apagaban.  ¡Pero como Dios tenía un plan para mi vida, él me llenó de valentía, coraje, perseverancia, me ayudó a levantarme y fortaleció mi fe renovando mis ganas de vivir!  ¡Y lo maravilloso ha sido que Dios me ha permitido vivir cincuenta años!.

Ahora le pido a mi Dios, Todopoderoso, que me siga dando vida, porque, aunque estos cincuenta años han sido de una lucha constante por sobrevivir, aún me faltan muchos sueños por lograr, lugares por conocer, personas que abrazar.  Estos cincuenta años han sido de perseverancia, de ser persistente, de llenar mi corazón de memorias felices y de otras que aún me hacen llorar, de lanzarme al vacío ante los retos que más me han intimidado.  Cincuenta años que disfruté de unos maravillosos padres que aún con sus limitaciones, me dieron siempre lo mejor que pudieron, cincuenta años de aprender, de llevar mi equipaje pesado y a veces liviano por días.  Cincuenta años de muchas humillaciones, rechasos y desprecios, cincuenta años de llorar desesperadamente y a veces reír.  Cincuenta años en los cuales, sostenida de mi fe, ¡he logrado siempre levantarme victoriosa después de cada caída!

Y aunque desde que nací, la vida me ha dado palos; aún así, he aprendido a ser resiliente, de cada leñazo que he recibido, ¡he construido mi cabaña donde gracias a mi Dios Todopoderoso, vivo feliz porque aún puedo respirar!

¿Mi mensaje para todos los padres que están lidiando con niños con la enfermedad de Xerodermia Pigmentosa, es que, si protegen bien a sus niños contra los rayos ultravioleta del sol, algunas luces artificiales y mantienen un seguimiento regular con su dermatólogo, sus niños podrán también llegar a vivir cincuenta años o más!

Amén, amén.