Superando Todas Las Dificultades En La Vida

Fátima Pérez aprende a lidiar con una rara enfermedad

Por Julie Wernau

Escritora empleada del periódico, Waterford Times
Publicación: 7/7/2004

Waterford – “Fátima tiene la fuerza de Kateri”, dijo Cheryl Noga, propietaria de la galería de arte Yah-Ta-Hey en New London.

Noga se refería a Kateri Tekakwitha, una mujer ciega en el siglo 17 conocida como el Lirio de los Mohawks. Huérfana y desfigurada después que la viruela atacó a su familia.

En un video casero Fátima Pérez está arropada en 5 libras de ropa. Ropa interior, una túnica negra y un gorro con una pronunciada visera al frente cubrían su cuerpo, cara, ojos y cuero cabelludo. Finalmente ella se pone un par de guantes negros mientras que su amiga Jaely León acompaña la mujer ciega al ascensor de el edificio del apartamento de ella en Waterford. Pérez nació con Xerodermia Pigmentosa (o XP), una rara enfermedad genética que afecta la piel causada por un defecto en la habilidad del cuerpo para reparar las células del ADN dañadas por la radiación ultravioleta.

A los 40 años de edad, Pérez quien ha vivido fuera de la luz solar y sin luz por 15 años, es considerada una de las personas de mayor edad con XP.

Pérez fue una de las ocho estudiantes de la escuela Hadley para ciegos en Winnetka, Illinois quien recibió su diploma de la secundaria. Ella viajó por avión para conocer a los maestros quienes le habían enseñado a hablar inglés y a ganarse un diploma de la escuela secundaria. Debido a que la escuela opera a través de correspondencia regular y vía Internet, alumna y maestros no se habían conocido nunca personalmente. “Los estudiantes llaman a sus profesores con preguntas usando un número de teléfono gratuito”. Dijo Vicky Prahin, quien enseña inglés en Hadley: “El diploma fue el resultado de años de lucha, angustias y obstáculos”, dijo Pérez, quien había comenzado estos estudios en la República Dominicana donde se crió y los continuó a su llegada a los Estados Unidos.

Hace poco tiempo que los científicos aprendieron que las personas con XP deben vivir fuera de la  luz artificial y el sol. Hasta las luces fluorescentes y las lámparas comunes proyectan rayos ultravioleta, dijo Pérez.

Sentada a la mesa, en la cocina de su apartamento en Waterford, en una completa oscuridad, la única luz que había en el cuarto era la que se filtraba por una unidad de aire acondicionado que estaba ubicado en la pared. “Es difícil para un ser humano no poder disfrutar de la luz del día como lo haría cualquier otra persona,” dijo Pérez. ¡Paso la mayoría de mi tiempo dentro de la casa y a veces me siento aislada del mundo!

Rara es la vez que uno escuche a Pérez quejarse de su condición, aunque en su juventud, y debido a la pérdida de su visión, ella calló en una profunda depresión hasta el punto de no querer comer o salir de la cama por meses.

Cuando me siento deprimida, pongo mi música y me olvido del mundo dijo Pérez, quien cada año espera con ansias ver a Julio Iglesias en concierto en Foxwoods Resort and Casino. Su amiga Cheryl Noga, quien se ofreció para ayudar a Pérez a leer su correspondencia y comprar sus alimentos mientras vivía en Mohican en New London hace 7 años, lleva a Pérez cada año a ver el concierto. Ella baila hasta en los pasillos dice Noga. ¡Ella es única, ella es verdaderamente una bendición!

Pérez no hace caso de las miradas burlonas. Sonriendo, Pérez relató su viaje a Illinois y su aventura con los guardias de seguridad en el aeropuerto. Ellos dijeron, “usted ha sido seleccionada para ser completamente registrada”, dijo Pérez quien llegó al aeropuerto con una nota de su médico y completamente envuelta en su túnica negra. “Eso fue como si yo hubiese sido la ganadora de algún premio”.

Ella no pierde su tiempo siendo tímida. Pérez ha enviado videos, cartas y peticiones a programas americanos: The Today Show, Univisión, el programa de Oprah Winfrey y periódicos a través de todo el país en un intento de ayudar a otros quienes viven con XP a través de su historia. “Mucha gente hispana tiene XP y ellos no saben nada sobre la enfermedad”, dijo Pérez.

No fue hasta el año 1998 que Pérez aprendió acerca de su condición. Para ese tiempo, ella ya había perdido completamente la visión, los rayos ultravioleta quemaron sus córneas hasta causar su ceguera.

En la República Dominicana muchas veces las personas ciegas terminan en las calles rogando por comida. La sociedad los trata como personas inútiles. Después de estar en cama por más de cinco meses con una profunda depresión causada por su ceguera y negando tomar alimentos, Pérez tomó una decisión que cambió su vida. Pérez dijo: o aprendo a vivir estando ciega o me dejo morir de tristeza y depresión. Pérez dijo, “yo no voy a vivir el resto de mi vida entre cuatro paredes, yo tengo mucho que ofrecer a la sociedad y voy a luchar”.

Después de comunicarse con una red para ciegos en Santo Domingo, ella empezó a tomar clases gratuitas de Braille a través de la escuela Hadley, y así comenzó a tomar los pasos para obtener una visa médica para los Estados Unidos. La gente me decía que en América yo podía obtener ayuda médica para mejorar mi salud dijo Pérez. Sus nuevas amistades le decían que en América, personas imposibilitadas tenían derechos como los demás y que allí ella podía tener una nueva vida. Sin embargo, el viaje a América para Pérez no fue fácil. Ella no hablaba el idioma inglés ni tampoco tenía el dinero para viajar o vivir en los Estados Unidos. Se tomó cinco visitas a la embajada Americana para poder obtener la visa.

Sentada en una sala de espera de un hospital Pérez relató la frustración que sintió al no poder comunicarse. No podía siquiera decir ayúdame a ir al baño, Pérez dijo. Uno de los médicos hablaba español pero si ese médico no se encontraba, entonces se me complicaba la situación. En el hospital, Pérez experimentó el cuidado y la especialidad que ella buscaba. Durante una cirugía de 7 horas, dos años después de ella haber aprendido el idioma inglés, los médicos tomaron piel de sus brazos y piernas para reparar quemaduras en su hombro, mejillas y párpados.

En el año 1995 un dermatólogo de Long Island contactó a Pérez para preguntarle que si ella participaría en un estudio sobre un nuevo medicamento para la enfermedad de XP. Aunque ella no respondió bien al medicamento, los médicos le presentaron a Pérez un grupo de apoyo para personas con XP. ¡Para Pérez, lo más emocionante fue el poder conocer a otras personas con su misma condición! Ella creía que era la única persona en el mundo con XP. En su primer día en este grupo de apoyo, ella rápidamente hizo amistades cuando se levantó a bailar la macarena.

Gracias a este grupo de apoyo y a un programa de computadora llamado Jaws, el cual tiene un lector de pantalla y voz sintética para permitir el acceso a la  computadora a personas ciegas, Pérez mantiene contacto con amigos a través de todos los continentes. “Desde mi computadora puedo mantenerme en contacto con gente en Inglaterra, áfrica, etc.,” dice Pérez.

A partir del año 1990, Pérez aprendió inglés con el objetivo de obtener su diploma de la secundaria y su Ciudadanía Americana. Ella usó libros de inglés en Braille de la Escuela Hadley como su guía. Noga dijo, “el examen de la ciudadanía fue un examen que Pérez pasó con un éxito rotundo; así como ella lo hizo con todos sus cursos de la escuela secundaria”. En un mensaje electrónico enviado a su grupo de apoyo de Xerodermia Pigmentosa, Pérez describió, “yo todavía no lo puedo creer. Sí! Sí! He obtenido mi Certificado de Ciudadanía… lágrimas de alegría rodaron por mis mejillas cuando uno de los oficiales me dio una bandera Americana, mi Certificado de Ciudadanía y una carta firmada por el Presidente.”

Según Prahin, Pérez fue una estudiante increíble, quien no tenía miedo de hacer preguntas. ¡Ella realmente ha recorrido un largo camino! Prahin dijo, “ella completó todo el procedimiento.”

El 17 de junio del 2004, cinco años después de ella haber recibido el material de su primer curso, más de 100 personas acudieron a ver la segunda ceremonia de graduación en la historia de la escuela secundaria de Hadley. A pesar de que la escuela Hadley desde sus inicios En la enseñanza secundaria, ha enviado por correo muchos diplomas, y tiene más de 10,000 estudiantes en toda la nación, esta es la segunda vez que la escuela ha traído a sus graduandos a Illinois. ¡Para la maestra Vicky Prahin, el ver a los graduandos personalmente, valía más de lo que ella se pudo haber imaginado!

Pérez dice que “mientras hay vida, todo es posible…” Y que su sueño es encontrar un empleo en la radio y poder realizar un documental acerca de su vida. Pérez está buscando un voluntario que le pueda ayudar a escribir la historia de su vida.