Una Luz En Medio De Las Sombras

Mujer Dominicana Siembra Luz En Medio De La Oscuridad

Por Camila Mendoza
Escritora / Periodista / Bloguera
camila@camilamendoza.com
Publicado en Diario Las Americas
Edición New York, jueves, marzo 30, 2017
Fotógrafo: Alvaro Mata.

Fátima Pérez promueve la superación a través de XP Grupo Luz de Esperanza, fundación con la que busca concientizar sobre una extraña enfermedad que padece.

Fátima Pérez se viste cada mañana con casi 5 libras de ropa. No importan las condiciones climáticas, siempre debe usar una túnica negra y una capucha de la cual se desprende una pronunciada visera que cubre su cuerpo y cara, al igual que unos oscuros lentes de sol y guantes negros que protegen sus manos de los rayos ultravioletas.

Fátima es oriunda de Azua, República Dominicana, y nació con Xerodermia Pigmentosa o XP, una rara enfermedad genética que afecta la piel, y que es causada por un defecto en la habilidad del cuerpo para reparar las células del ADN dañadas por la radiación ultravioleta.

“Me diagnosticaron XP a los 6 meses de nacida en Santo Domingo, pero mis padres, por desconocimiento e ignorancia, me expusieron al sol durante toda mi infancia y así viví hasta 23 años, antes de que me aprobaran una visa especial para venir a EEUU a investigar sobre mi enfermedad”, relató Fátima a DIARIO LAS AMÉRICAS.

Con apenas 4 años de edad y rodeada de médicos sin ningún conocimiento sobre la Xerodermia Pigmentosa, Fátima fue tratada de un tumor en su hombro izquierdo exponiéndose a 40 sesiones de radiación, negligencia que pudo costarle la vida y que empeoró cada vez más su condición.

Consciente de que en su país podía morir en cualquier momento, y tras haber perdido completamente la visión por el severo daño ocasionado por el sol en sus córneas debido a su enfermedad, Fátima luchó por más de 5 años para llegar a EEUU.

“Si me hubiese quedado en la República Dominicana me hubiese muerto. Llegué aquí muy mal y profundamente deprimida: mis mejillas estaban ulceradas, no se regeneraba mi piel y tenía ampollas de sangre por todo mi cuerpo. Lo peor de todo es que en Santo Domingo jamás me dijeron que tenía cáncer en la piel, y eso fue otro golpe que vine a vivir aquí”, recordó emocionada.

Superando El Dolor

Desesperada por conseguir auxilio, Fátima Pérez llegó a La Florida sola, completamente ciega, sin hablar inglés y venciendo extremas dificultades. Se supone que una persona portadora de XP nunca debe exponerse a la luz solar, pero ¿cómo se acude a las tiendas, oficinas médicas y a los bancos, si todo funciona de día?

Sin apoyo físico ni mucho menos emocional, cada paso en su vida fue un reto que consolidó su fe. Fue así que una Iglesia cristiana le abrió las puertas a su llegada y pudo recibir ayuda básica hasta que logró establecerse en Connecticut, estado en que vivía su hermano.

“Dios me ayudó a superarme y a perdonar a los médicos que me hicieron tanto daño en mi país al no saber tratar mi padecimiento.  A pesar de todo el dolor y el sufrimiento que he tenido que enfrentar durante toda mi existencia, no he permitido que la enfermedad de Xerodermia Pigmentosa se convierta en un obstáculo ¡Vivo alegre, contenta, feliz y llena de vida!”, manifestó Fátima, quien no sólo escribe y habla fluidamente el idioma inglés, también completó exitosamente sus estudios secundarios, con máximo esfuerzo se hizo merecedora de la ciudadanía americana, y aprendió a usar la computadora con un programa especial llamado Jaws.

Sembrando Esperanza

En año 2012 Fátima Pérez creo la fundación XP Grupo Luz de Esperanza, una organización sin fines de lucro que busca educar y concientizar sobre la gravedad de la Xerodermia Pigmentosa, y sus terribles consecuencias si no es controlada a tiempo.

“Invertí todos mis ahorros en esto, me asesoré con abogados y levanté esta fundación que hoy me llena de orgullo porque no sólo llega al público americano en EEUU, sino que educa a mi gente latina”.

“Ha sido una tarea difícil y necesitamos patrocinadores, especialmente apoyo con nuestro sitio web, ya que hasta ahora nadie de la directiva puede entrar a actualizarlo. Es algo que nos urge”, dijo ella.

Criada en el seno de una familia humilde en Santo Domingo.  Hija de una costurera y un obrero, Fátima ha recibido diversos reconocimientos por su lucha y espíritu de superación, por eso busca empoderar a los portadores de XP y llevar un mensaje de fe a toda la comunidad latina en EEUU.

“La vida es un regalo divino, y ese es el mensaje que quiero transmitir. Duele ver a personas que tienen todo para ser felices, salir adelante y arriesgarse, pero que no saben apreciar el don de la vida. A ellos les digo que no importa la situación por la que uno esté pasando, no importa el sufrimiento o la depresión. Siempre se puede superar el dolor y comenzar de nuevo”.

“Todo lo que nos pasa es para enseñarnos lo preciosa que es la vida, y por eso hay que vivirla cada segundo al máximo. Sin herir ni dañar a nadie, siempre dando amor y convirtiéndonos en la mejor versión de nosotros mismos. Si yo con esta enfermedad pude graduarme, aprender inglés y salir adelante, cualquiera puede. La voluntad y la fe es la clave”, finalizó ella.

Si quieres conocer más sobre la Fundación XP Grupo Luz de Esperanza visita el sitio web xpgrupoluzdeesperanza.org o escribe a Fátima Pérez al correo fatimarpq@gmail.com o info@xpgrupoluzdeesperanza.org. O también puedes llamar al número 1-860-333-8715 para recibir más información.