Descargo de responsabilidad: consulte con su dermatólogo acerca de las sugerencias hechas en este sitio web. Lo que puede funcionar para un individuo puede no funcionar para otro.
Nuestros Miembros Voluntarios
El valioso tiempo, talento, donaciones y el generoso trabajo que nuestro liderazgo voluntario ofrece a la fundación XP Grupo Luz de Esperanza son voluntariamente donados con pasión y mucho amor para ayudar a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas con Xerodermia Pigmentosa. Ninguno de los miembros somos compensados monetariamente.
¡Nuestras puertas están siempre abiertas para todo el que desee apoyar voluntariamente a la organización XP Grupo Luz de Esperanza!
Junta Directiva
La Junta Directiva de la fundación XP Grupo Luz de Esperanza es responsable de gobernar el estado funcional de la organización como una entidad caritativa sin fines de lucro. El Consejo de Administración de XP Grupo Luz de Esperanza planifíca el crecimiento y la estabilidad de la fundación a largo plazo. Supervisan las operaciones y aseguran que la administración de la fundación sea consistente con la misión de la organización. El Consejo Administrativo, son miembros de nuestra organización los cuales asisten voluntariamente con el trabajo de la fundación.
Los Directores Generales, comunmente conocidos como Oficiales de la Junta Directiva, incluyen a la Presidenta, Vicepresidenta, Secretaria y el Tesorero.
Los Directores-at-Large, también llamados Miembros Generales son miembros de la Junta Directiva además de los miembros oficiales pero ellos no son Miembros oficiales.
El Comité Ejecutivo está compuesto por la Presidenta, la Vicepresidenta, la Secretaria, la Tesorera y al menos un Director-at-Large o Miembro General.
La Presidente es la Directora Ejecutiva. Ella es responsable de la administración general y está pendiente de que el negocio de la organización se mantenga estable.
Todas las adversidades, dolor, penas y sufrimientos causados en su vida por la rara enfermedad genética de Xerodermia Pigmentosa, han motivado a Fátima a crear esta organización sin fines de lucro, XP Grupo Luz de Esperanza; la cual es un regocijo y una grandísima satisfacción para ella como sobreviviente poder cubrir las necesidades y establecer recursos para familias de todas las culturas, en especial familias Latinoamericanas afectadas con esta severa y compleja enfermedad.
La organización XP Grupo Luz de Esperanza fue constituida el 8 de junio del 2012.
La Vicepresidente, en ausencia o incapacidad de la Presidente, realiza los deberes y ejerce los poderes de la Presidente. Realiza otros deberes y tiene otros poderes según lo autorice la Presidente o la Junta Directiva.
Dra. Lissette Montolío es la Presidente de Acroarte, filial de Nueva York, 2019-2021 Vice-0Presidente del Congreso Hispanoamericano de Prensa Editora página de teatro y sociales La Voz Hispana de NY. Fundadora Compañía de Teatro TraDraCo, Inc. en Queens. Productora y conductora programa de radio: Temas y cachivaches (domingos 7 a 8 am, WKDM. Con su poder convocatorio y su exitosa trayectoria en los medios públicos, Lissette Montolío es un gran apoyo para la fundación XP Grupo Luz de Esperanza.
Dra. Lissette Montolío es la Presidente de Acroarte, filial de Nueva York, 2019-2021 Vice-0Presidente del Congreso Hispanoamericano de Prensa Editora página de teatro y sociales La Voz Hispana de NY. Fundadora Compañía de Teatro TraDraCo, Inc. en Queens. Productora y conductora programa de radio: Temas y cachivaches (domingos 7 a 8 am, WKDM. Con su poder convocatorio y su exitosa trayectoria en los medios públicos, Lissette Montolío es un gran apoyo para la fundación XP Grupo Luz de Esperanza.
Virginia tiene una maestría en gestión y docencia de centros Universitarios. Licenciada en Enfermería y enfermera oncológica, con años en Especialidad Quirúrgicas. Gerencia en salud. Facilitadora de la formación metodológica. Debido a su experiencia en el área de la salud, Virginia es una valiosa aliada para la organización XP Grupo Luz de Esperanza.
La Secretaria asiste a todas las reuniones de la Junta Directiva y registra todos los procedimientos. Ella tiene la responsabilidad de los libros, registros y documentos de la organización. Ella supervisa que los informes, declaraciones y otros documentos requeridos por la ley se archivan y se mantengan adecuadamente con las agencias apropiadas.
Naira Marte es asistente tecnológica, técnica en contabilidad y finanzas.
Ella cuenta también con un grado Asociado en Administración de empresas y es maestra de etiqueta y protocolo. Debido a sus conocimientos en los negocios, Naira es un gran apoyo para la organización Grupo Luz de Esperanza.
El Dr. Kevin Cranmer es un oftalmólogo integral que ejerce en el sureste de Connecticut. Recibió su formación médica en la Escuela de Medicina de Harvard. Después de una pasantía en Albert Einstein Medical Center,
Michele obtuvo una licenciatura de la Universidad Johnson & Wales, localizada en Providence, Rhode Island. Ella ha estado envuelta en muchos ministerios con el fin de ayudar a familias necesitadas en la comunidad. Michele tiene experiencia con la administración de organizaciones sin fines de lucro, venta de mercancías, servicios de banquetes y de salud. Debido a su experiencia y su dedicación a ayudar a otros; Michele es un gran apoyo para la organización XP Grupo Luz de Esperanza.
El Dr. James Sanborn, OD, se especializa en optometría en Waterford, CT. Sus áreas de especialidad médica incluyen enfermedades oculares, adaptación de lentes de contacto, manejo del ojo seco y prestación de servicios para la baja visión.
La Dra. Mary Beaulieu obtuvo su Licenciatura en Biología del American International College en Springfield, MA en 1984 y obtuvo su título de Doctora en Optometría del New England College of Optometry en Boston.
Junta de asesores clínicos
La Junta de Asesores Clínicos de XP Grupo Luz de Esperanza (XP Light of Hope Group) son expertos que han trabajado extensamente con personas diagnosticadas con Xeroderma Pigmentosum. Los miembros del equipo brindan a nuestra organización una amplia gama de consultas clínicas y supervisión de programas para nuestros esfuerzos de divulgación, servicios de asistencia y desarrollo de materiales de capacitación. La Junta Clínica de Asesores son miembros del equipo cuidadosamente seleccionados por el presidente de la organización para coordinar con los líderes y miembros de nuestra organización. Los profesionales altamente capacitados de nuestra Junta de Asesores Clínicos son miembros de nuestra organización que ofrecen generosamente su tiempo y asistencia clínica experta.
El Equipo Asesor Clínico de XP Grupo Luz de Esperanza (XP Light of Hope Group) se ha desempeñado como asesores clínicos expertos desde 2012.
es enfermera especialista clínica e investigadora del estudio de enfermedades de reparación del ADN tal como Xerodermia Pigmentosa en el Instituto Nacional de la Salud, (NIH) USA.
es Profesor de Dermatología, Profesor de Medicina y Profesor de Patología en Rutgers-Escuela de Medicina de la Universidad Estatal de Newark, New Jersey. Sus intereses especiales de investigación incluyen: Dermatología Clínica, Dermatopatología, Linfomas cutáneos y genodermatosis asociados con deficiencia en la reparación del ADN incluyendo Xerodermia Pigmentosa.
es una investigadora de enfermedades con predisposición a desarrollar cáncer con un defecto de reparación del ADN tal como Xerodermia Pigmentosa. Ella es miembro asociada del programa de Inestabilidad Genómica y Genética del Cáncer. La Dra. Lambert es profesora de Patología y Medicina del Laboratorio en Rutgers, Escuela de Medicina de la Universidad Estatal de Newark, New Jersey.
Organizational Board of Advisors
Kirssy recibió su licenciatura en Ciencias Políticas de la Universidad City College (CUNY) en Nueva York. Ella ha trabajado en varios proyectos con la meta de ayudar a inmigrantes indocumentados. Kirssy fue miembro de la junta directiva de la Universidad Comunitaria del Bronx, (Bronx Community College Foundation). Debido a su intéres por influenciar las vidas de las comunidades menos representadas y marginalizadas, la entrega de Kirssy y su apoyo incondicional son muy valiosos para la organización XP Grupo Luz de Esperanza.
Kirssy fue reconocida por el Sobresaliente Servicio a la organización XP Grupo Luz de Esperanza Community Award en el 2015.
Kirssy fue reconocida por el Sobresaliente Servicio a la organización XP Grupo Luz de Esperanza Community Award en el 2015.
Gail M. Bloom, OTR / L, MA, OTD es educadora, administradora, clínica y defensora. La Dra. Bloom tiene una amplia experiencia docente tanto en programas de universidad tradicional como en aulas de clases virtual en línea. Ella es profesora de políticas de la salud y gestión de sistemas de salud en varias universidades destacadas. La Dra. Bloom es reconocida por identificar y aclarar problemas y encontrar soluciones prácticas con el conocimiento de las necesidades de clientes a través de toda la vida. Ella ha brindado servicios administrativos, clínicos y consultas a agencias médicas y de salud mental. Gail es una voluntaria activa de varias organizaciones sin fines de lucro.
Como Asesora Ejecutiva ella ha asistido al voluntariado del Grupo Luz de Esperanza en todos los aspectos, tales como la planificación y desarrollo de nuevas estratégias para recaudar fondos etc.
Gail fue reconocida con el Liderazgo de XP Light of Hope Group con un Premio al Defensor de la Salud Comunitaría en el 2015.
Como Asesora Ejecutiva ella ha asistido al voluntariado del Grupo Luz de Esperanza en todos los aspectos, tales como la planificación y desarrollo de nuevas estratégias para recaudar fondos etc.
Gail fue reconocida con el Liderazgo de XP Light of Hope Group con un Premio al Defensor de la Salud Comunitaría en el 2015.
Analeh trabaja como especialista de asuntos públicos para Connecticut Light and Power Company: Compañía de Electricidad y la Compañía Yankee de Gas (YG), proveyendo a las familias con una variedad de servicios comunitarios y presentaciones educacionales. Actualmente, el programa en Univisión de Analeh, una producción de ensueños se convirtió en una exitosa realidad, y continúa entreteniendo e informando la progresiva comunidad latina con diversos tópicos, los cuales son claves e innovadores todos los sábados a las 11:00 AM en el canal 18 de Univisión. Con su poder convocatorio y su exitoso programa, Analeh Alfaro es un gran apoyo para la fundación XP Grupo Luz de Esperanza.
En Memoria a Josefina Abreu
Josefina Abreu fue una exelente voluntaria de nuestro grupo en el principio antes de que se estableciera formalmente la organización. XP Grupo Luz de Esperanza reconoció a Josefina con el premio Luz de Esperanza por su dedicación a la comunidad XP en el 2015 (En Memoria).