Inc. (XP Light of Hope Grupo)
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Ninguno de nuestros miembros recibe compensación monetaria
Brindamos apoyo y recursos educativos en inglés y español. Nuestra misión es aumentar la conciencia pública sobre XP en todo el mundo, especialmente en los países de habla hispana donde los recursos o la información sobre esta enfermedad son extremadamente escasos. Las personas con XP acuden a nosotros en busca de sugerencias sobre la vida cotidiana.
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Acerca de Fátima Pérez
La organización Grupo Luz de Esperanza se estableció para el mejoramiento de las personas afectadas por Xerodermia Pigmentosa (XP) y sus familias.
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Investigación De Xerodermia Pigmentosa (XP)
Herencia
Dos factores se combinan para causar las anomalías en XP:
Primero, una persona hereda rasgos de cada uno de los padres que conducen a una sensibilidad inusual a los efectos dañinos de la luz ultravioleta.
En segundo lugar, la exposición al sol y a la luz ultravioleta provoca cambios. XP es una condición recesiva; una persona debe tener dos genes XP (un gen XP de cada padre) para desarrollar la enfermedad. Los avances recientes en la comprensión de XP hacen posible probar si alguien es portador de algunas formas de XP mediante el análisis de ADN.
Síntomas
Muchas personas con XP sufrirán quemaduras solares inusualmente severas después de una breve exposición al sol. La quemadura solar durará mucho más de lo esperado, quizás varias semanas. Este tipo de quemadura solar suele ocurrir durante la primera exposición solar de un niño y puede ser una pista para el diagnóstico de XP. Sin embargo, algunas personas con XP no se queman con el sol más fácilmente que otras, y la enfermedad no se detectará hasta que aparezcan cambios inusuales en la piel después de mucho tiempo. La mayoría de las personas con XP desarrollarán muchas pecas a una edad temprana. La exposición continua al sol provocará más cambios en la piel, que incluyen manchas oscuras irregulares, piel fina, sequedad excesiva, crecimientos de superficie rugosa (queratosis solares) y cánceres de piel. Estos cambios en la piel se parecen a la piel de las personas mayores que han pasado muchos años al sol.
Porque
Las pruebas de laboratorio indican que la luz solar es el principal agente que daña el ADN de las células de las personas con XP. El humo del tabaco (y algunas drogas) pueden causar daños similares al ADN. Las personas con XP deben evitar la exposición al humo del tabaco. Las personas con XP no deben consumir productos de tabaco porque pueden tener un mayor riesgo de desarrollar cáncer de pulmón.
Cómo funciona
Brindamos apoyo y recursos educativos en inglés y español.
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XP Grupo Luz de Esperanza, Inc. (XP Light of Hope Group) es una organización benéfica sin fines de lucro 501 (c) (3) registrada en el estado de Connecticut. El XP Grupo Luz de Esperanza fue fundado en 2012 por Fatima Pérez quien vive con la enfermedad.
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