Sugerencias Practicas

• Nunca deje de practicar la evitación de los rayos UV y siempre planifique la protección contra las fuentes de luz si tiene XP.
  No adivines. Utilice un medidor solar. Lleve consigo el medidor solar en todo momento porque medirá el nivel de concentración de los rayos UV en cualquier entorno. Un entorno seguro por la mañana puede no serlo por la tarde o viceversa. El sol se mueve constantemente; por lo tanto, la situación puede cambiar rápidamente de segura a insegura dependiendo del ángulo del sol.
  El mejor nivel de lectura en un medidor es 0. Pídale consejo a su médico para saber cuál es el nivel seguro que tolera. El Solarmeter Modelo 5.7 UVA + B Sensitive es 100 veces más efectivo que el Solarmeter Modelo 5.0 UVA + UVB. Compra de Solartech, Inc. www.solarmeter.com
  Por motivos de seguridad, a menudo se sugieren bloqueadores solares con los ingredientes físicos activos de óxido de zinc y dióxido de titanio. Consulte con su dermatólogo sobre nombres específicos y marcas de bloqueadores solares. Las regulaciones varían entre países; por lo tanto, considere importar productos de protección solar desde fuera de los EE. UU. para obtener la mejor protección contra el sol. Use bloqueador solar de manera rutinaria (incluso dentro de los edificios) para protegerse contra las fuentes de luz ultravioleta.
  El vidrio ordinario de las ventanas no bloquea los rayos UVB y las ondas UVA de la luz solar. Las quemaduras solares son posibles a través de las ventanas de edificios y automóviles. La protección de las ventanas que ha demostrado bloquear los rayos UVA y UVB es esencial. El objetivo es reducir la cantidad de rayos ultravioleta que atraviesan el vidrio. Algunas pantallas protectoras también reducen la luz visible y el calor.

• Seleccione bombillas de bajo voltaje.
• La luz roja puede ser una opción más segura porque la luz roja no daña el ADN. Considere las luces nocturnas LED rojas o naranjas.

• Por seguridad, a menudo se sugieren bloqueadores solares con ingredientes activos de óxido de zinc y dióxido de titanio. Consulte con su dermatólogo sobre nombres específicos y marcas de bloqueadores solares. Las regulaciones varían entre países; por lo tanto, considere importar productos de protección solar para obtener la mejor protección contra el sol. Use bloqueador solar de forma rutinaria (incluso dentro de la casa) para protegerse contra las fuentes de luz ultravioleta.

• No fume y evite exponerse al humo de los cigarrillos.

Evite ingerir aditivos al cocinar. Evite dorar los alimentos. Tenga en cuenta la lista de la EPA de carcinógenos potenciales (agentes que causan cáncer).

• Obtenga un brazalete médico suscribiéndose al Servicio de Alerta Médica. Este servicio permite que los médicos y los equipos de emergencia se comuniquen las veinticuatro horas del día para obtener toda la información vital, incluidos los números de teléfono de los médicos y los números de teléfono de los familiares / contactos de emergencia. Para suscribirse, visite: www.medicalert.org o llame al (888) 633-4298.
• Pídale a su médico que verifique la cantidad de betacaroteno y el nivel de vitamina D mediante análisis de sangre apropiados.
• Pregunte si se recomiendan suplementos vitamínicos para mantener niveles normales. Se puede tomar un multivitamínico o vitamina D como precaución en caso de que la vitaminaD levels are low due to sun avoidance.
• Pídale a un médico que le recete todas las precauciones necesarias, incluidas las ventanas polarizadas, bloqueador solar, equipo de protección y un medidor de UV. Solicita una carta con tu diagnóstico médico. Guarde todos los recibos de compra de lentes de sol, ropa especializada con UPF y otros artículos. Estos gastos pueden ser deducibles de impuestos. Dependiendo de su seguro médico, es posible que se le reembolsen la mayoría o todos los gastos.

• Las personas con el diagnóstico de XP deben hacerse examinar la piel cada 3 a 6 meses, o antes si se nota algún cambio. Hágase un examen de la vista y un examen neurológico anualmente. Solicite exámenes de rutina por la noche cuando esté oscuro si la ubicación de la oficina no es segura para los rayos UV o si el viaje es difícil.

• Elija gafas de sol que reclamen una protección total contra la luz ultravioleta en la etiqueta. Los anteojos con protectores alrededor de ambos lados protegen los párpados y la piel alrededor de los ojos.
• Los peinados largos pueden ayudar a proteger el cuello y las orejas.
• Los humectantes, el maquillaje y los bálsamos labiales que contienen agentes bloqueadores solares pueden brindar protección.
• Siempre use mangas largas, pantalones largos (o falda) y un sombrero de ala ancha cuando esté al aire libre a la luz del día. Dos capas de ropa protegen más de una sola capa. El material de tejido apretado brinda más protección contra la luz solar que las telas con puntadas sueltas o tejidas. Use ropa que no sea transparente y que no deje pasar la luz. Algunas empresas fabrican ropa ligera diseñada específicamente para proporcionar un alto grado de protección solar. Use guantes para proteger sus manos.
• Rit Sunguard en la lavadora de ropa puede aumentar el factor de protección solar (UPF) de algunas prendas.

Detergent Rit Sunguard puede aumentar el factor de protección solar (SPF). http://sunguardsunprotection.com/faqs/

Algunas empresas fabrican ropa ligera diseñada específicamente para proporcionar un alto grado de protección solar. La ropa de protección solar no brinda una protección total porque el 100% de los rayos UV no se bloquean. Muchas de las prendas de vestir han sido probadas para proporcionar 50+ UPF o 100+ SPF, pero aunque esta es una buena protección, es aproximadamente un 98% de protección. Las empresas que venden ropa de protección solar incluyen:

• Solumbra de Sun Precautions, Inc. (800) 882-7860 sunprecautions.com
• Coolibar, Inc. (800) 926-6509 coolibar.com
• SunSibility (UK) (44) 208-224-2299 sunsibility.co.uk
• Guantes Protex, protexgloves.com
• Tinte de vidrio oriental, tint-it.com

• Viaja con un protector solar portátil para ventanas de coche. Este protector se puede adquirir en tiendas de venta de autopartes. Utilice “láminas tintadas” para las ventanas de su automóvil, su casa, cuando viaje en avión o en automóviles alquilados. Se necesita una carta de su médico para las pantallas protectoras o el tinte de las ventanas de los automóviles, si estos detienen visiblemente la luz. Muchos estados, como Nueva York, han hecho excepciones especiales a las leyes de operación de vehículos con respecto a los vidrios polarizados para permitir la protección de aquellas personas que son sensibles a los rayos ultravioleta. Comuníquese con la oficina local del Departamento de Vehículos Motorizados (DMV) para conocer las excepciones en su estado.
• Solicite un permiso de estacionamiento para discapacitados en su oficina local del DMV para usar un lugar de estacionamiento cerca de su destino y para minimizar la exposición a los rayos UV durante los viajes necesarios durante las horas del día.
• Xeroderma Pigmentosum figura como una discapacidad calificada en los Estados Unidos.

• No sea reacio a pedir ayuda para personas con discapacidad. Solicite acceso a una silla de ruedas para un método muy útil de transporte más rápido a través de áreas inseguras con iluminación.
• Solicite prioridad al pasar por la aduana o seguridad del aeropuerto.
• Póngase en contacto con un hotel antes de su visita. Investigue el tipo de luces que se usan en las habitaciones y traiga sus propias bombillas si las luces no son seguras. Pregunte sobre las piscinas cubiertas y la ubicación de los restaurantes.

• Los niños con XP no deben jugar al aire libre durante el día a menos que se haya realizado una encuesta UV para verificar niveles seguros.
• Se deben hacer ajustes o arreglos especiales para los niños con XP en la escuela para que no estén expuestos a la luz del sol desde una ventana abierta o bombillas fluorescentes sin filtro.
• No se puede permitir que los niños con XP vayan al gimnasio, al recreo al aire libre, simulacros de incendio u otros tipos de actividades que los colocarían en un entorno inseguro.

• Los niños deben estar bajo refugios protegidos de la luz ultravioleta y lejos de superficies que reflejan la luz, como nieve, arena o agua. Las nubes no bloquean el paso de los dañinos rayos ultravioleta.
• Organice una variedad de actividades de tal manera que su hijo que tiene XP pueda tener muchos compañeros de juego.
• Realice actividades internas para mantener activo al niño, pero solo después de que una encuesta UV verifique niveles seguros de UV. Por ejemplo, el karate, la gimnasia y los bolos son deportes seguros para los niños con XP. También pueden participar en música, arte y juegos de habilidad.

• Obtenga una lista de terapeutas para el apoyo psicológico de los niños con este diagnóstico. La información puede estar disponible en el Departamento de Salud y Servicios Humanos de su condado o ciudad. Incluso en su forma más leve, XP es una condición médica frágil que requiere atención y apoyo continuo.