Sugerencias Prácticas

Estas sugerencias prácticas han sido recopiladas por personas con XP y sus familiares

  • Si usted tiene XP u otro desorden foto sensitivo, evite completamente los rayos ultravioleta.
  • No adivine – use un medidor solar para detectar el nivel de concentración de rayos ultravioleta en cualquier lugar.
  • Mantenga el medidor solar con usted todo el tiempo. ¡CUIDADO! La apariencia de lo que puede parecer seguro por la mañana, podría no ser seguro por la tarde o viceversa. El sol se mueve constantemente; por lo tanto, las situaciones pueden cambiar rápidamente de seguras a inseguras.
  • El mejor nivel de lectura en un medidor de rayos ultravioleta es 0. Sin embargo, consulte con su dermatólogo. Hay niños que no pueden tolerar una medida de 003 micro-watts.
  • El modelo del medidor solar 5.7 total UVA +B, es 100 veces más efectivo que el modelo 5.0. Obténgalo directamente de Solartech, Inc. www.solarmeter.com
  • El cristal de las ventanas no obstruyen los rayos UVB, ni las ondas UVA que provienen del sol. Las quemaduras del sol pueden ocurrir aún a través de las ventanas de las casas y de los automóviles. Es esencial tener pantallas protectoras de ventanas con las que se ha comprobado que son  capaces de bloquear los rayos UVA y UVB. El objetivo de ventanas protectoras es reducir aún más la cantidad de rayos ultravioleta que pasan a través del cristal. Además, algunas pantallas protectoras también reducen el calor y la luz visible.
  • Seleccione bombillas con la menor potencia posible.
  • Las bombillas rojas de plomo (Red LED night lights) o las bombillas anaranjadas, son más seguras porque estas no causan daño al ADN. Además estas luces pueden evitar melanoma.
  • Filtros solares con dióxido de titanio y óxido de zinc son los más eficientes para su seguridad. Consulte con su dermatólogo acerca de los nombres de las marcas. Las regulaciones varían según los países; considere obtener bloqueadores solares de otros países para tener una mejor y mayor protección solar. (Aunque esté dentro de la casa), también se debe aplicar filtro solar para protegerse contra fuentes de luces ultravioleta que no son reconocidas.
  • Evite fumar o ser expuesto al humo del cigarrillo.
  • También evite ingerir aditivos para cocinar o dorar, recientemente estos han sido agregados a la lista del EPA como causantes de cáncer.
  • Adquiera un brazalete inscribiéndose al servicio de Alerta Médica. Este servicio permite a los doctores y al equipo de emergencia tener contacto las 24 horas del día con los médicos para proveer información vital relacionada a los pacientes con XP. Además de eso, ellos tienen acceso a los números de sus médicos y familiares.

Para subscribirse, por favor visite: www.medicalert.org o llame al tel.: (888) 633-4298.

  • Pida a su doctor que revise la cantidad de beta-caroteno y el nivel de vitamina D a través de un examen de sangre apropiado.
  • Pida a su doctor si le recomienda suplementos vitamínicos para mantener niveles normales de vitaminas. Un multivitamínico o vitamina D se pueden tomar como precaución en caso de que los niveles de vitamina D estén bajos debido a la falta de exposición al sol.
  • Pida a su pediatra o dermatólogo que prescriba todos los cuidados necesarios. Por ejemplo: ventanas polarizadas, bloqueador solar, ropas con protección solar, medidor de rayos ultravioleta etc.
  • Conserve todos los recibos de estos artículos, apoyado por una carta médica del diagnóstico, estos productos podrían ser deducibles de impuestos. Y dependiendo de su seguro médico, todos ellos o al menos una gran parte podrían ser reembolsados.
  • Las personas diagnosticadas con XP deben examinarse la piel de cada 3 a 6 meses o en menor tiempo si se nota algún cambio. Hágase un examen de la vista y un examen neurológico anualmente. Si la oficina del terapeuta no es segura o el viaje es difícil, pregunte si éste podría realizar exámenes de rutina telefónicamente o después, cuando haya oscurecido.
  • Un estilo de pelo largo ayudará a proteger el cuello y las orejas.
  • Escoja lentes o gafas con etiquetas que muestren una protección total contra la luz ultravioleta. Los lentes con protección a los lados protegen los párpados y la piel alrededor de los ojos.
  • Utilice siempre ropa con protección solar. Mangas largas, pantalones largos y sombreros de ala ancha. Dos capas de ropa protegerán más que una sola capa. Telas bien cosidas por lo general dan más protección contra el sol que telas con puntadas flojas. Use ropas las cuales no sean transparente y no dejen pasar la luz a través de ellas. Utilice guantes para proteger las manos.

Detergente con Rit Sunguard  en el lavado de la ropa puede aumentar el factor de protección solar (SPF). http://sunguardsunprotection.com/faqs/

La siguiente es una lista de los proveedores con productos protectores:
  • Viaje con un protector solar portátil para ventanas de automóviles. Dicho protector lo podría adquirir en las tiendas locales de piezas para autos o pregunte por unas “láminas polarizadas” cuando planee proteger las ventanas de su auto, casa, cuando vuele o se traslade en autos rentados. si estas obstruyen la luz visible, necesitará una carta de su médico para que le permitan usar pantallas protectoras en las ventanas de su auto. Muchos estados, tales como New York, han adaptado excepciones especiales en sus leyes de operaciones de vehículos con respecto a las ventanas polarizadas para permitir la protección de individuos que son sensibles a los rayos ultravioleta. Contacte el Departamento de Vehículos (DMV) para informarse de cómo aplicar para estas excepciones en su estado.
  • Obtenga un permiso de estacionamiento para personas discapacitadas con las autoridades del Departamento de Vehículos para asegurar un estacionamiento cercano que minimice la exposición de los rayos ultravioleta en un viaje necesario durante el día.
  • La enfermedad de Xerodermia Pigmentosa está enlistada como una Discapacidad en la lista de discapacidades federal en los Estados Unidos.
  • Asegurece de que le den prioridad cuando pase por aduanas o por la seguridad de un aeropuerto.
  • Pida asistencia para personas con discapacidades, esto incluye también el uso de sillas de ruedas, ya que es muy útil porque pueden trasladar más rápido a la persona afectada con XP a través de luces y pasillos inseguros.
  • Contacte el hotel antes de su visita. Investigue que tipo de luces son utilizadas en la habitación o lleve sus propias luces si no está seguro. Pregunte por piscinas y restaurantes bajo techo.
  • Los parques de atracciones pueden ofrecer pases de asistencia especial para evitar esperar en largas filas. Investigue las pólizas del parque y explique su situación. Algunos parques pueden ser difíciles, por lo que debe de argumentar para obtener lo que necesita; explique que solamente le es posible asistir por la noche, además infórmeles que las luces de áreas de espera para abordar los juegos son inseguras para usted. Evite visitar parques que tienen luces fluorescentes oscuras, moradas, rosadas etc. Estas luces son también utilizadas en las tiendas de mascotas e invernaderos y provocan que su ropa blanca resplandezca en la oscuridad porque despiden mayor cantidad de rayos ultravioleta que los bombillos normales.
  • El uso regular de aceite de bebé en el agua de baño puede ayudar a humectar y suavizar la piel reseca a un costo bajo y efectivo. Utilice baños de avena o pregunte por otros remedios a su farmacéutico o dermatólogo.
  • Los humectantes de labios  y maquillajes que contienen agentes bloqueadores solares también pueden dar protección.

Consejos Para Proteger A Los Niños Con XP

  • Los niños con XP no deberían jugar al aire libre durante el día sin usted antes verificar niveles seguros de rayos ultravioleta.
  • Siempre mida el nivel de rayos ultravioleta en las áreas donde su hijo/hija planea jugar. De esta manera podrá verificar niveles seguros.
  • Arreglos especiales para niños con XP deberían hacerse en la escuela con el propósito de garantizar que ellos no estén expuestos a la luz del sol desde una ventana abierta, o expuestos a cualquier bombilla fluorescente sin filtro.
  • Los niños con XP no deben ser autorizados a salir al gimnasio, recreo, simulacros de incendios u otros tipos de actividades.
  • Al menos que los niños con XP estén bajo refugios protegidos contra la luz ultravioleta y lejos de superficies reflectoras de luces, tales como: la nieve, arena o agua, ellos no deben jugar al aire libre durante el día. Las nubes no bloquean el paso de los nocivos rayos ultravioleta.
  • Organice un grupo de juegos para niños, de forma tal que él o ella pueda tener un amplio número de amigos.
  • Realice actividades en interiores para mantener activo al niño, ejemplo, karate, gimnasia y boliche, son algunos de los deportes seguros para los niños con XP. Además de que pueden participar en música, arte y actividades de destreza.
  • Infórmese en el Departamento de Salud o servicios Familiares de su condado acerca de terapias psicológicas para los niños con la discapacidad de Xerodermia Pigmentosa. Aún en su menor severidad, XP es una frágil condición médica que requiere atención y cuidado continuo.

Nosotros ofrecemos apoyo y consejos sobre como lidiar diariamente con esta severa aflicción. No obstante, usted debe siempre consultar con su dermatólogo acerca de las sugerencias de esta página web.