Acerca de nuestra organización

XP Grupo Luz de Esperanza, Inc. (XP Light of Hope Group) es una organización benéfica sin fines de lucro 501 (c) (3) registrada en el estado de Connecticut. El XP Grupo Luz de Esperanza fue fundado en 2012 por Fatima Pérez quien vive con la enfermedad.

La organización XP Grupo Luz de Esperanza (XP Light of Hope Group) trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con Xeroderma Pigmentosum, sus familias y las personas que los cuidan.

  • El XP Grupo Luz de Esperanza aborda problemas importantes con el desarrollo de un sitio web en español e inglés.
  • Estamos creando conciencia mundial sobre XP, especialmente en los países de habla hispana donde los recursos o la información sobre esta enfermedad son escasos.
  • Somos el primer sitio web en español que explica la naturaleza de XP y brinda información y apoyo a los afectados por XP y sus familias.
  • Somos el primer recurso en español para médicos que brinda información sobre síntomas y tratamientos para esta enfermedad.
  • Somos el lugar donde las personas hispanas diagnosticadas con XP pueden encontrar sugerencias sobre la vida diaria.
  • Somos el lugar donde los médicos y las familias obtienen respuestas a sus preguntas.
  • Brindamos apoyo fundamental para ayudar a las personas a obtener equipo y ropa de protección ultravioleta (UV), así como otros artículos que cambian la vida.

Nuestra misión

Nuestros objetivos

  1. Informar al público sobre XP y las condiciones relacionadas con la enfermedad.
  2. Proporcionar conciencia, apoyo y educación a las personas con XP y sus familias.
  3. Promover el aumento de la investigación médica para encontrar una cura para Xeroderma Pigmentosum.
  4. Compartir información actual sobre XP a través de conferencias médicas.
  5. Esperamos en un futuro cercano ofrecer campamentos nocturnos para niños con XP y sus familias u otros compañeros de apoyo. Puedes ayudarnos a realizar este sueño. Estos campamentos brindarán la oportunidad de aprender más sobre XP en la comodidad de un entorno seguro.
    Las personas con XP y sus familias y otros cuidadores no solo compartirán las adversidades y frustraciones de vivir con XP, sino que también compartirán ideas para hacer frente a las actividades cotidianas. Nuestro campamento ofrecerá estimulantes actividades recreativas al aire libre bajo la seguridad de la luz de la luna.
  1. Érase una vez, hace muchos años, en una ciudad del este de noche, un hombre caminaba por las calles oscuras. La ciudad estaba muy oscura en las noches sin luna. Una noche, se encontró con un hombre que llevaba una lámpara de aceite encendida en sus manos y de repente lo reconoció. Era su amigo Bruno, un ciego que vivía en el pueblo. Preguntó: “¿Qué estás haciendo, Bruno? Si eres ciego, ¿por qué llevas una lámpara encendida en tus manos? El ciego respondió: “No llevo la lámpara para ver mi camino. Conozco las calles de memoria. Llevo esta luz para que otros puedan encontrar su camino cuando me vean en la oscuridad. Esta luz es importante para mí porque sirve para guiar a los demás en su camino. “¿Has pensado en lo importante que eres en la vida de otra persona? Cada uno de nosotros puede iluminar el camino tanto para nosotros como para los demás para que ellos puedan ver su camino también. Iluminar un camino para los demás no es una tarea fácil. Muchas veces en lugar de iluminar, oscurecemos aún más el camino de los demás. ¿Cómo? Desanimando o criticando a los demás, con nuestro egoísmo o indiferencia, con nuestro odio o resentimiento. Hoy les pido que consideren el hermoso mundo que tendríamos si todos iluminamos el camino de los demás.Gracias al programa de TV Todos Con Emely por permitirme compartir la historia de Bruno.

Cómo ser una luz para los demás?

Tu puedes hacer la diferencia 

Tu puedes hacer la diferencia 

Tu puedes hacer la diferencia 

Tu puedes hacer la diferencia 

Tu puedes hacer la diferencia 

Tu puedes hacer la diferencia 

Nota de nuestra fundadora

Con gratitud, de Fátima Pérez

Esta organización y sitio web están dedicados con mucho cariño a la memoria de mis queridos padres, Miguel A. Pérez y Melba M. Pérez. Está dedicado a honrar la vida de mi querido hermano, Juan Francisco Pérez, a quien perdimos a temprana edad por XP. Este sitio web está dedicado a la memoria de mi querida amiga Josefina Cruz. Esta organización está construida en honor a todos los niños y adultos del mundo que viven con XP.

Descargo de responsabilidad: consulte con su dermatólogo acerca de las sugerencias hechas en este sitio web. Lo que puede funcionar para un individuo puede no funcionar para otro.