La siguiente información ha sido recopilada de fuentes informales, incluidas conversaciones con personas con XP y profesionales en el campo.

La luz ultravioleta (UV) está presente durante todas las horas del día, incluso cuando está oscuro, nublado o lloviendo. Los rayos UV son invisibles y siempre están presentes. Sentarse a la sombra o estar afuera en un día nublado puede resultar en niveles de exposición a los rayos ultravioleta más altos de lo que imagina. La luz ultravioleta se encuentra en la luz solar y en luces fluorescentes interiores, por ejemplo. Incluso la iluminación incandescente emite niveles muy bajos de luz ultravioleta.

Es muy importante que las personas con XP eviten exponerse al sol y a otras fuentes de rayos ultravioleta. Las personas con XP no pueden tolerar la luz ultravioleta. La luz ultravioleta daña el ADN de las células y las personas con XP no pueden reparar el daño. El daño continúa acumulándose, a menudo resultando eventualmente en cáncer. El cáncer puede tardar muchos años después de la exposición a los rayos ultravioleta en desarrollarse hasta el punto en que se puede detectar. El daño causado por muchos años de exposición no se puede revertir. La luz ultravioleta puede dañar los ojos y causar ceguera a las personas con XP. XP es una condición de naturaleza acumulativa; cualquier exposición a los rayos UV es demasiada porque se acumula.

Las longitudes de onda más largas de los rayos UVA están más cerca de la luz visible y representan la mayor proporción de los rayos ultravioleta que llegan a la superficie de la tierra desde el sol. Los rayos UVA pueden quemar la piel rápidamente. La cantidad de UVB del sol es mucho menor que la de UVA, pero los efectos de los UVB sobre las células del ADN son mayores porque penetran más en la piel.

Los niveles de UVA y UVB bajo la luz solar directa del verano son hasta 5,000 veces mayores que dentro de una casa con ventanas protegidas e iluminadas por lámparas incandescentes de bajo voltaje. Los rayos UV pueden causar un daño irreparable al ADN de las células, sin importar cuán alta sea la protección UPF o SPF. Sugerimos el uso de prendas de protección ligera (UPF), pero advertimos que no se asuma que una prenda de protección puede permitir la actividad al aire libre sin restricciones para las personas con XP. Los médicos recomiendan que las personas con XP utilicen protector solar a diario, incluso en interiores; use protector solar debajo de la ropa en todo el cuerpo, brazos, cara y cuello.

Hay muchas fuentes de rayos ultravioleta además del sol. Cualquier elemento calentado a una temperatura suficiente produce algo de radiación en el rango de los rayos UV. Las lámparas incandescentes domésticas comunes irradian cantidades relativamente pequeñas de UV. Las lámparas fluorescentes generan UV internamente para excitar el fósforo que produce la luz visible; crean un mayor riesgo de exposición a los rayos UV. Las lámparas halógenas de cuarzo que no están protegidas con una bombilla o placa de vidrio exterior irradian rayos UV potencialmente dañinos. Los dispositivos de iluminación comerciales, municipales e industriales producen una cantidad desconocida de rayos ultravioleta que depende del tipo de iluminación. Algunas de estas fuentes de luz utilizan un arco de vapor de mercurio. Este tipo de luz sin un filtrado y blindaje adecuados es una fuente de UVC en cantidades que ni siquiera están presentes en la luz solar porque no llegan a la superficie de la tierra debido a la protección de la capa de ozono.